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¡Juntos por el síndrome ATR-X!
El pasado fin de semana tuvo lugar el encuentro de familias por el síndrome ATR-X
El Escorial |
El pasado fin de semana hubo en El Escorial un encuentro muy especial y enriquecedor ya que tuvo lugar el primer encuentro en España de familias afectadas por el síndrome ATR-X.
Las familias se han podido conocer, han podido ver todo lo tienen en común ( a pesar del distinto grado de afectación de las patologías del síndrome) y han podido aportar diferentes experiencias.
Además, se ha planteado formar la 1° Asociación en España del Síndrome ATR-X ;y todos quieren hacer piña cara a la investigación de un medicamento que está todavía en período de prueba.
En cuanto al lugar escogido, el entorno de El Escorial ,nos comentan que " nos ha encantado, así que nos estamos planteando repetir"