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El talento que atesoran muchos vecinos y vecinas de Fuenlabrada es enorme y así lo demuestran allá por donde van. Recientemente, la fotógrafa fuenlabreña Inma Ríos ha recibido el Primer Premio en la VI Edición del Certamen Fotográfico “La Mirada del Paciente”, gracias a la fotografía “Una vida para Mateo”, seleccionada entre más de 720 instantáneas que muestran la realidad con la que diariamente conviven los pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración y la de sus familiares y cuidadores.

En el caso de Mateo, estamos ante una de esas enfermedades raras que no tienen cura ni tratamiento… de momento. Por eso es importante visibilizar su problema y su situación que es lo que ha hecho Inma Ríos. Para el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, “estas fotografías nos permiten mirar por una ventana para ser testigos de momentos únicos en la vida de infinidad de personas. Y tras cada uno de ellos, vislumbramos historias que nos hablan de superación, lucha y valentía. Gracias a estas instantáneas podemos comprender un poco mejor la realidad a la que se enfrentan cada día los pacientes y sus familias, ponernos en su lugar y contemplar la vida con otra mirada”.

En concreto, Inma Ríos Escamilla nos presenta con sus instantáneas la historia de un pequeño, Mateo, de apenas 2 años con una enfermedad rara provocada por la mutación del gen NEK8, de la que solo hay dos casos en España y existe todavía muy poca información médica. Esta dolencia le afecta a tres órganos esenciales para vivir: El corazón, el hígado y el riñón. En la imagen, Mateo enseña con total normalidad su “cremallera”, una cicatriz del trasplante de hígado al que fue sometido con 9 meses, además de sus sondas para las sesiones de diálisis a las que tuvo que acudir durante todo un año, hasta que hace unas pocas semanas recibió por fin el trasplante de riñón.

Esta periodista fuenlabreña, que compagina su trabajo con la fotografía, buscaba que en esta sesión de fotos la familia se mostrara tal y como es “quería que jugaran, se abrazaran, rieran, se besaran, corriesen e, incluso, se hicieran cosquillas”. "Pretendía -afirma la autora- mostrar a Mateo en sus dos realidades, la de su enfermedad y la suya como niño, un niño que está viviendo algo que ningún pequeño debería sufrir”.

Lucha, ganas de vivir y superación son las palabras que para Inma mejor definen esta fotografía que entiende como una lección de vida para todos, porque pone el foco en cómo Mateo mira a la vida “con ganas e ilusión como cualquier otro niño”.

El certamen, que también pretende reconocer el papel de las entidades de pacientes y apoyarlas, concede, además, ayudas económicas a las asociaciones elegidas por los fotógrafos premiados. En este caso, ha premiado con 3.500 euros a la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, centrada en niños y niñas con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, y que para los padres de Mateo fue muy importante tras el diagnóstico, cuando apenas tenían apoyo e información sobre la enfermedad y se sentían muy solos.

Javier Pérez-Minguez, director de la Fundación, expone que “este premio ha sido una gran sorpresa y nos va a permitir continuar con uno de nuestros proyectos principales, el programa “Primera Estrella”, con el que los niños pueden mejorar su calidad de vida y su desarrollo psicomotor gracias a terapias como fisioterapia o atención psicológica, además de conseguir ‘hitos’ como que un niño pueda escolarizarse o dé sus primeros pasos".

GRANDES LECCIONES DE LOS MÁS PEQUEÑOS

Antonio Aragón es el autor de la segunda fotografía premiada, que da testimonio en ella de las discapacidades sensoriales en los países más desfavorecidos. A través de esta instantánea nos traslada a Burkina Faso, a una escuela para niños y niñas invidentes y con serias deficiencias visuales. Esta niña ciega sonríe a la cámara mientras hace sus deberes en braille en una de las humildes aulas. “Allí pude conocer a una maravillosa y ruidosa panda de titanes que luchan cada día, sin importarles las dificultades brutales que les rodean, para intentar mejorar su educación y sus condiciones futuras de vida”, explica Antonio. Para él, esta imagen habla de “resiliencia y resistencia ante las adversidades que dan sentido a la vida, del ansia de conocimiento esencial en los grandes aventureros y del afán desmedido por aprender. Todo ello en medio del África más olvidada y cruel”.

Este fotógrafo ha elegido a la ONG Oasis para recibir la ayuda de CINFA, una entidad que él mismo fundó en 2001. Javier Sanz Reig, secretario de la entidad, destaca la importancia de visibilizar las discapacidades en las sociedades menos desarrolladas, y explica que los 2.500 euros del segundo premio les servirán para seguir colaborando en Togo y para iniciar un nuevo proyecto en Costa de Marfil, en el que ayudarán a niños y niñas que necesitan cirugía traumatológica y plástica.

La tercera fotografía seleccionada por el jurado nos muestra la mirada luminosa de Vega, inmortalizada por su padre, Pedro Herráiz Merino, en un momento que reconoce que fue muy duro: cuando recibieron el diagnóstico de que, con tan solo 3 años, su hija padecía una leucemia linfoblástica aguda tipo B.

Desde el principio, él y su mujer Carolina intentaron explicarle a Vega la enfermedad: “un constipado que tardaría un poquito más en curarse y que nos obligaría a estar más tiempo en el hospital”. Ella, con su inocencia, solo pudo decir “¡mi sangre se ha vuelto loca!”, recuerda. El objetivo de estos padres fue “pasar por esto de la mejor manera posible, intentando que ella lo viviera desde la alegría, viendo películas en la cama, jugando con sus amigos, bailando, yendo al colegio del hospital… Porque tú muestras y los niños reflejan”. Y esto es lo que ha conseguido transmitir en esta foto: que “a pesar de un diagnóstico de cáncer, también puede haber sonrisas y felicidad”.

Ahora, con 9 años y ya recuperada, Vega mira la foto y dice “mamá, esta no es mi mejor foto. Estoy hinchada y sin pelo”. Pero su madre tiene claro que esa imagen retrata a la perfección la mirada luminosa de su hija, que incluso en los momentos más difíciles del tratamiento transmitía vida, alegría y felicidad. En la actualidad, y tras esta experiencia en la que Vega les ayudó a comprender el poder de una imagen, estos padres se dedican profesionalmente a la fotografía de los más pequeños.

La Asociación Española Contra el Cáncer en Valencia ha sido la entidad escogida por esta familia para recibir el premio del certamen, en agradecimiento al acompañamiento que la asociación les brindó cuando más lo necesitaban. Tomás Trenor Puig, su presidente, da las gracias por esta iniciativa “ya que esta dotación económica de 1.500 euros nos ayudará a seguir avanzando en la prevención, apoyo, acompañamiento e investigación frente al cáncer en Valencia”.

Miembros del jurado

Las fotografías ganadoras de esta edición han sido seleccionadas por el jurado compuesto por Pilar Martínez, presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP); Fernando Comas, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Eva Casado, presidenta de la Asociación de Fotógrafos Profesionales de España (AFPE); José Luis Pujol, fotógrafo profesional; y Enrique Ordieres, presidente de Laboratorios Cinfa. Todos reconocen lo difícil que ha sido elegir solo tres imágenes “viendo cómo cada año se supera la calidad de todas ellas. Sentimientos como el amor, la tristeza, la soledad, la esperanza… se convierten en imagen gracias a la visión y sensibilidad de cada autor”, afirman.

Las fotografías seleccionadas, junto a una muestra de otras imágenes presentadas, pueden verse en la web oficial del certamen: lamiradadelpaciente.cinfa.com.