La miastenia no es una afección muy conocida. Ni siquiera hay una cifra exacta de afectados. Se estima que 20 personas por cada 100.000 habitantes la padecen y para conocerla desde dentro, Juan Buendía nos presenta su libro Mi historia con la señora MIASTENIA. Un viaje por sus vivencias y un retrato de su convivencia con la enfermedad.
Un punto de inflexión
“Esto me llegó de repente”. Juan llevaba una vida normal hasta que le diagnosticaron miastenia gravis. Una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune que afecta aproximadamente a 9.400 personas en España. Tal es el desconocimiento por esta enfermedad que se decide a escribir sobre ella.
“No es un libro. Me dediqué a escribir lo que me pasaba”. Más de 60 páginas de anécdotas e imágenes donde plasma su día a día en el hospital durante el mes que permaneció ingresado tras sufrir una parada cardiorrespiratoria. Por eso, su autor, lucha por poner en el mapa a la miastenia. Una enfermedad que admite “me ha cambiado más de lo que parece”.
Ayudar es la meta
Fruto de su propia experiencia, Juan se percató de que los sanitarios no estaban del todo “familiarizados con la enfermedad”. Reconoce que su intención no es criticar a los médicos sino “evitar la prepotencia cuando se desconoce” esta afección.
Lejos de criticar desde la pasividad, Juan lleva a cabo una campaña de concienciación que consiste en dar a conocer su libro y la plataforma Charge.org. Sus reivindicaciones al Ministerio de Sanidad van desde una mayor especialización de los profesionales y campañas informativas hasta unidades especializadas.
Una lucha individual cuya meta es “acudir al hospital sin miedo” con una enfermedad desconocida a la que hemos puesto nombre gracias a “la señora miastenia”.