Nuestro vecino Marcos tiene 17 años y padece una enfermedad rara que afecta a uno de 15.000 personas. Este síndrome se caracteriza por dañar al hipotálamo, impidiendo la correcta regulación de la temperatura y la sensación de saciedad. Necesitan control constante de la familia, a fin de marcar unas pautas correctas de alimentación. Es por eso por lo que este síndrome se asocia con obesidad y un retraso mental de leve a moderado. Mari Ángeles, madre de Marcos, nos acerca los efectos del síndrome de Prader-Willi en SomosRadio.
Marcos cursó sus estudios de primaria en el colegio Blasco Ibáñez
Protagonista en Febrero
El Hipermercado E. Leclerc Fuenlabrada pone este mes de Febrero nombre y apellidos a esta rara afección que provoca un apetito excesivo e incontrolable a quien lo padece. Una circunstancia por la que necesitan atención constante. En febrero, la nueva edición del céntimo solidario, irá destinado a la Asociación Española de Prader-Willi que Mari Ángeles preside.
El síndrome de Prader-Willi afecta al hipotálamo,impidiendo la correcta regulación de la temperatura y la sensación de saciedad, por lo que se asocia a casos de obesidad
Mucho apoyo
Los efectos de esta enfermedad requieren, no solo de una vigilancia permanente por parte de los padres y profesores. La comprensión también es clave, ya que la frustración que les provoca el no poder satisfacer sus deseos de comer, perjudica sus relaciones sociales. Por eso Mari Ángeles, solo tiene buenas palabras para el colegio fuenlabreño Blasco Ibáñez. “Se juntaron un grupo de profes que lo hizo fenomenal. Se estableció un protocolo y cuando le daban rabietas, Marcos tenía un sitio para quedarse tranquilo hasta que se le pasara”.
Un excelente trabajo de empatía que sirvió para ayudar a Marcos. Este mes de febrero nos toca a nosotros.