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El Ayuntamiento de Quijorna será este viernes 30 de septiembre el escenario de la presentación de ‘Mi princesa Rett’, un libro solidario que nace gracias a la Editorial LEIBROS y la Asociación ‘Mi princesa Rett’, buscando concienciar a la población en general sobre esta enfermedad rara que, hoy día, no tiene cura ni bienes para su investigación.

Mi princesa Rett nace como asociación de la necesidad de Francisco Santiago y Marina Maldonado, ambos padres de Matina, una niña Rett; cuyo único objetivo es el de concienciar a la población para que conozcan esta enfermedad y, además, la recaudación de fondos para poder investigar el síndrome de Rett.

El síndrome de Rett (SR) es un trastorno neurológico de base genética, que causa Pluridiscapacidad, en el que la discapacidad intelectual es severa o importante y a día de hoy, la evolución y pronóstico sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas en la detención de la enfermedad. Este síndrome fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de Viena.

Uno de los síntomas es la perdida de funciones adquiridas, los profesionales hablan de Trastorno del Desarrollo, es por tanto un complejo trastorno evolutivo que pasa por diferentes etapas o fases. A pesar de no existir datos sobre esperanza de vida, se cree que lo normal es superar los 40 años.

Este viernes, 30 de septiembre, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Quijorna, tendrá lugar la presentación del libro ‘Mi princesa Rett’, un libro solidario que nace de la unión de varios autores para dar ese "pequeño" grano de arena que ayude a la investigación y cuidado de los niños afectados por el Síndrome de Rett. Un libro creado gracias a la colaboración desinteresada de varios autores, junto con la Editorial Leibros, y la asociación "Mi princesa Rett.

La presentación del libro dará comienzo a las 20 horas, y contará con la presencia de los actores Toni Acosta, Ramón San Román y Emilio Linder.