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Probablemente hasta que no leas estas líneas no sabías que hay una enfermedad tan rara como su nombre, la enfermedad de Hischprung. Es un trastorno que afecta al intestino grueso (colon) y causa problemas para la evacuación intestinal. La afección es congénita, es decir, está presente al nacer, y se da como resultado de la falta de células nerviosas en los músculos del colon del bebé.

Es lo que le ocurre a un pequeño guerrero de Fuenlabrada que se llama Saúl. Vino al mundo el 19 de julio del 2019 en el Hospital de nuestra ciudad. A las pocas horas, los médicos supieron que algo no iba bien y le trasladaron de urgencia al Hospital Gregorio Marañón donde le practicaron una ostomía. Como probablemente no sabrás qué es una ostomía, te explico que se trata de una abertura creada quirúrgicamente entre los intestinos para que se pueda producir la evacuación de las heces y la orina hacia una bolsa, “la bolsita de Saúl”.

Este documental producido por Almudena González cuenta la historia de superación y lucha no solo de Saúl, sino también de sus padres y sus dos hermanos mayores que han adaptado sus vidas a las necesidades del pequeño rey de la casa.

El objetivo principal del documental es dar visibilidad a esta enfermedad rara y reclamar a las autoridades e instituciones una mayor atención hacia este tipo de enfermedades que con investigación podrían tener significativos avances en su prevención o curación.

Es ante este tipo de situación cuando los ciudadanos nos damos cuenta de lo importante que es tener y mantener con nuestros impuestos unos servicios públicos de calidad, en especial una sanidad y educación que sean el baluarte de nuestra sociedad y que tengan como primera misión no dejar a nadie atrás.

En la problemática de Saúl, de tan solo 3 años de edad, estos servicios públicos son los que pueden hacer que tenga una vida tan normal como la de cualquier niño.

Ahora que Saúl entra en edad escolar necesita que su colegio, el Dulce Chacón, tenga un servicio de enfermería que, por otra parte, debería ser normal, habitual e imprescindible en todos los centros educativos de la Comunidad de Madrid. Esto son las cosas importantes.

Además del documental, su familia ha querido dar visibilidad a esta enfermedad con el cuento “No puedo hacer caca”, escrito por Carmen Muñoz, una maestra de educación infantil, y con ilustraciones de Beatriz Chinchón Enrique. El libro se puede adquirir en este ENLACE

Merchandaising solidario

"La bolsita de Saúl" es un proyecto solidario sin fines de lucro, pero para que llegue lo más lejos posible, para que tenga la difusión que se merece, se necesita dinero para costear viajes, dietas y alquiler de lugares de proyección. Por eso, hay una web abierta para comercializar de manera solidaria una serie de productos como camisetas, pulseras y chapas.

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