Las constantes idas y venidas de los niños trasplantados del Hospital Universitario La Paz son (casi) algo del pasado. En muchos casos, el hospital se ha convertido en el segundo hogar para los más pequeños antes, durante y después del tratamiento. Por ello, el proyecto del equipo de Erika Guijarro Fernández, psicóloga de la Unidad de Trasplantes Pediátricos del centro, ha supuesto un cambio de la noche a la mañana para ellos, mejorando la atención psicológica en las terapias con el objetivo de que la hospitalización deje de ser una tortura.
Imagen: Erika Guijarro
Erika conocía los beneficios de la realidad virtual en los pacientes con otro tipo de patologías antes de poner en marcha el proyecto VTR (‘Virtual Transplant Reality’). “A mi me surgió esta idea con la Asociación HEPA (Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos) -para la que también trabaja-, y pregunté a los pacientes y sus familias” para comprobar qué pensaban y si estaban de acuerdo con esta iniciativa. “No tardaron ni un segundo en aprobarla porque les parecía una idea magnífica y se sentían muy motivados”, ratifica Erika.
Luz verde. Rápidamente, se puso manos a la obra para dar forma al proyecto. “Me reuní con el Hospital para configurar un equipo lo más completo y profesional posible”, nos explica. Una vez que se consolidó el consorcio de trabajo entre la Asociación, el Hospital y el Instituto de Investigación del propio Hospital, al proyecto solo le quedaba la parte más importante: su desarrollo. “Aquí entra la UTAD, la Universidad de Tecnología y Arte Digital, que materializó -junto a la compañía Jump Into Reality- nuestro proyecto”, prosigue.
Imagen: Erika Guijarro
Es fundamental concienciar de lo importante que es cuidarse para evitar sufrir peligros innecesarios
En este caso, “lo innovador es que vamos a convertir la realidad virtual en una herramienta específica durante todo el proceso del trasplante”, introduce la psicóloga cuando le preguntamos sobre esta pionera iniciativa que, por el momento, todavía se encuentra en fase de desarrollo. “Con ‘Virtual Transplant Reality’ dejamos de centrarnos en el problema para centrarnos en el paciente: cuáles son sus necesidades, cuáles son sus recursos y cómo evoluciona”, desde el diagnóstico hasta la transición a la vida adulta. Al final, “queremos trabajar todo el aspecto de la persona y mejorar su calidad de vida para que se sientan cómodos con la situación que viven, aceptarla y mitigar todos los efectos que conlleva la hospitalización”. Una forma de estimular a los pacientes durante su estancia en el centro.
El equipo que ha hecho posible que el proyecto VTR sea una realidad / Imagen: Comunidad de Madrid
Esta iniciativa busca dar respuesta a tres fases: la distracción o entretenimiento, la prevención o entrenamiento y la concienciación. La primera es la más sencilla, “para que las pruebas médicas no generen traumas o dolor”. Las gafas de realidad virtual les transportan a un entorno más agradable y divertido “con el que atraer su atención”. Erika deja claro que su intención no es eliminar el dolor, “pero sí atenuarlo”.
La segunda fase pretende reducir el impacto que tendrá el paso por el hospital en la vida de los trasplantados. “Con los vídeos de realidad virtual, podemos mostrar un escenario parecido al que van a vivir en el hospital, para que el paciente experimente qué es lo que se va a encontrar o a qué se va a enfrentar durante todo el proceso”. Esta fase es muy importante para ellos porque “vamos a poder entrenarles en el mismo entorno sin los peligros que las diferentes pruebas conllevan”, continúa. Es decir, “dotar al paciente de herramientas para afrontar el trasplante porque, en muchas ocasiones, son sedados y si controlan estas sensaciones, será posible pasar por todo el tratamiento evitando la sedación -un riesgo extra cuando hablamos de niños-”, añade.
La tercera fase está enfocada al seguimiento después del trasplante y, sobre todo, en el papel que tienen las familias llegados a este punto. “Cuando nuestros pacientes crecen, tenemos dificultades para conciliar su vida social con el tratamiento que están tomando”, puntualiza Erika, “e intentamos fomentar el autocuidado y la adherencia a los tratamientos que, de por vida, tienen que tomar”. La familia cobra especial protagonismo a la hora de tomar las pastillas y, por ello, es fundamental “concienciarles de lo importante que es cuidarse para evitar sufrir peligros innecesarios”.
Imagen: Erika Guijarro
La realidad virtual se ha convertido en una aliada terapéutica y, a pesar de que el programa no esté completado (y, por tanto, no se pueda evaluar el impacto definitivo que tiene en los pacientes y familiares), “confiamos en que VTR va a ser algo muy beneficioso para la calidad de vida y el bienestar psicológico y emocional de nuestros pacientes y nuestras familias”. Dentro de unos meses, tras las primeras experiencias de VTR, “las familias podrán testar el proyecto pero, de momento, el feedback que recibimos es positivo”, concluye.