El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos han firmado un acuerdo marco de colaboración en virtud del cual se podrán llevar a cabo diversos proyectos formativos, de prevención y divulgación, centrados el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
Tanto el presidente de INDEPF, Jesús Meco, como el director de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, Diego Gómez-Costa, han calificado este acuerdo como una excelente oportunidad para aumentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida y el bienestar social de las personas que padecen este tipo de enfermedades.
El acuerdo marco se apoya en una comisión de seguimiento compuesta por expertos de ambas organizaciones, que será la encargada de ir concretando las diferentes iniciativas a desarrollar, como acciones encaminadas a mejorar los conocimientos de los pacientes para el autocuidado de su salud, campañas de concienciación y diagnostico precoz, proyectos de investigación y formación, etc.
Además, dentro del acuerdo se incluye la atención sanitaria en condiciones ventajosas para los miembros del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes y sus familiares de primer grado en todas las especialidades de la cartera de servicios de la Clínica Universitaria de la Universidad Rey Juan Carlos.