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La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

Como en años anteriores, AMDEM realizará sendas concentraciones en Móstoles y Alcorcón para dar visibilidad a las personas con EM. Será en la Plaza de España de Móstoles (frente al Ayuntamiento) y en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, donde el próximo martes 30 de mayo a las 12 horas se dará lectura a un manifiesto y se realizará una suelta de globos biodegradables con carácter simbólico. Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos” #ConexionesEM, tendrán lugar actos similares y simultáneos promovidos por todas las entidades miembros de AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023, desde AMDEM queremos aprovechar para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida. Entre ellas, están:

- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.

- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.

- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En opinión de Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE, “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces ‘invisibles’, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional.”

Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, por supuesto, en la calidad de vida de las personas afectadas.

Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, “El año 2022 fue un buen año para las personas con Esclerosis Múltiple, pues se comercializaron 4 nuevos fármacos en España, fundamentales para reducir los brotes y la inflamación de la enfermedad. A pesar de ello, es muy necesario encontrar nuevos fármacos para tratar los síntomas invisibles, en especial para la fatiga, el dolor y las alteraciones cognitivas. También es importante investigar en nuevas terapias para parar la progresión. Además de ello, la adaptación de los puestos de trabajo y facilitar que las personas con Esclerosis Múltiple puedan seguir trabajando son dos necesidades urgentes para mejorar las condiciones socioeconómicas y la calidad de vida de estas personas.”

Encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)

Actualmente, no se prioriza la manifestación de los síntomas de la Esclerosis Múltiple entre los pacientes en Europa ni tampoco el control de esos síntomas se aborda de igual forma en los distintos países europeos. Por esta razón, AEDEM-COCEMFE, junto con la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y otras 24 asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple de 23 países, está liderando un proyecto de investigación llamado: ‘Encuesta sobre el impacto de los síntomas de la esclerosis múltiple’, (IMSS por sus siglas en inglés), para comprender mejor los síntomas de la Esclerosis Múltiple, su prevalencia y gravedad, cómo se manejan y cuál es el impacto en la calidad de vida de estos pacientes, con el fin de impulsar el desarrollo de enfoques personalizados de atención de los síntomas.

La encuesta es un cuestionario online confidencial, anónimo y voluntario, en todos los idiomas nacionales de los países participantes. Se puede acceder a la Encuesta IMSS a través del siguiente enlace: http://impactofms.com/

Campaña #ConexionesEM

AMDEM se une también a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. La campaña da voz a todas ellas para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal.

Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/

AMDEM y AEDEM-COCEMFE

La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple – AMDEM, junto a las otras 45 entidades que pertenecen a AEDEM-COCEMFE, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a AEDEM – COCEMFE, FADEMM y FAMMA-COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

En la página web de AEDEM-COCEMFE (www.aedem.org ) se pueden conocer todas las actividades programadas por las 46 asociaciones locales, provinciales o autonómicas que forman parte de la red de Asociaciones de AEDEM-COCEMFE, preparadas para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2023.

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