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La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, conmemora este martes, 19 de octubre, su 25 aniversario acompañando y guiando a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares en la zona Suroeste de la Comunidad de Madrid. Noelia Arias, responsable del Departamento de Comunicación de AMDEM, hace balance de este cuarto de siglo al servicio de los afectados por EM, desde sus inicios en el año 1996: “Empezamos muy poquito a poco, con espacios cedidos por el Ayuntamiento, junto con otras Asociaciones, en centros comunitarios y hemos ido creciendo. A día de hoy tenemos 581 socios y nuestro propio centro en la ciudad de Móstoles, además de una Delegación, con un despacho de información sobre la enfermedad también en el municipio de Alcorcón”.
En relación al soporte que se presta desde la Asociación, Arias explica que existe “atención y orientación a las personas con Esclerosis Múltiple, además de servicios de neurorrehabilitación para paliar un poco los síntomas”. El objetivo que se persigue desde AMDEM es mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad neurodegenerativa, consistente en “fallos de comunicación que se producen entre el cerebro y el resto del cuerpo, por lo que la sintomatología es diversa; desde problemas de movilidad o de vista hasta el deterioro cognitivo”.
Para ello, ponen a disposición de los afectados más de 18 servicios, “diversificados para tratar las diversas áreas de neurorrehabilitación”. Entre ellos, fisioterapia en el centro, en piscina y a domicilio, logopedia, terapia ocupacional y apoyo psicológico a nivel individual y mediante grupos. Por otra parte, cuentan con muchos talleres como Arte-terapia, psicomotricidad, yoga o musicoterapia, siempre de manera personalizada y adaptada a las necesidades de cada paciente, ya que, subraya, y tal y como se ha mencionado anteriormente, la enfermedad se manifiesta de modo distinto dependiendo de la afectación: “es la enfermedad de las mil caras”. Aquellos que padecen EM puede desarrollar “temblores, fatiga física y mental, pérdida de equilibrio, falta de coordinación de movimiento y oculomanual”. El deterioro cognitivo, por su parte, afecta “a la concentración, a la memoria y a la atención”.
La responsable de Comunicación de AMDEM señala que esta enfermedad suele diagnosticarse “entre los 20 y 40 años de vida, un momento en el que la gente está despegando en todos los sentidos”. Por todo ello, la asistencia integral que se presta también abarca “desde información relativa a la concesión de la discapacidad a las ayudas para adaptar las barreras arquitectónicas de su casa y los cuidados asistenciales extensivos que pudieran requerir”.
Los obstáculos físicos, psicológicos y de accesibilidad, con desafíos diarios a los que enfrentarse por parte de este colectivo, “pueden crear problemas en el ámbito laboral y familiar”. Tras una trayectoria de 25 años en la que se han conseguido muchos logros, pero aún con un largo camino por delante en la tarea de visibilizar y concienciar sobre la Esclerosis Múltiple, Arias destaca, entre las líneas a seguir frente al futuro, “seguir trabajando y mejorando, siempre dentro de nuestro sentimiento de Asociacionismo, para que los afectados por EM tengan un punto de referencia, comprensión y encuentro al que acudir”.
Una labor que se tornó más compleja, como tantas otras, como consecuencia de la pandemia, razón por la que “hubo que adaptar todas las terapias al formato de teleasistencia para intentar que la gente en casa no perdiese sesiones de rehabilitación, tan necesarias para el día a día, en un cambio que de momento ha venido para quedarse, porque algunos servicios, a petición de los usuarios, se siguen desarrollando así”.
La atención al paciente ha de ser completamente personalizada en cada caso, adaptada a las circunstancias específicas, ya que es una enfermedad que afecta de modo diferente a las personas que la sufren, dependiendo de dónde se produzca el fallo neurológico.
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A la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple no solamente se pueden asociar personas con la enfermedad, si no que también podemos hacerlo el resto para colaborar con una cuota anual de 50 euros para las personas que no padecen EM, y con ello “nos ayudan a que podamos seguir funcionando”. Desde AMDEM se realizan, asimismo, otras actividades campañas de captación de fondos, de atención y de visibilidad de la enfermedad y cualquier ciudadano interesado en prestar su apoyo tiene la opción de hacerse voluntario, “para conseguir llegar a más gente y seguir dando visibilidad a la Esclerosis Múltiple, que hace todavía mucha falta en la sociedad”.
Por prevención, este año tampoco podrán llevarse a cabo los emotivos actos de entrega de PREMIOS AMDEM a las personas, cuidadores y entidades que más han colaborado con la Asociación o que han aportado importantes hallazgos o iniciativas en el colectivo de la Esclerosis Múltiple, esperando poder recuperar dicha tradición lo antes posible.
Sobre AMDEM
AMDEM es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública que congrega a personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (EM) y a sus familiares. Desde 1996 vela por las necesidades de los afectados por EM en la zona sur de la Comunidad de Madrid, atendiendo desde su centro de Rehabilitación Integral en Móstoles, más de 19.000 sesiones de tratamiento al año en sus servicios. Además cuenta con delegación en Alcorcón donde tiene un despacho informativo en el Centro de Asociaciones de la Salud. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y/o enfermedades similares, así como la de sus familiares.
Cuenta con el sello de transparencia y buenas prácticas de la Fundación Lealtad siendo una ONG Acreditada, además del Certificado ISO:9001 de calidad y el Certificado de Buenas Prácticas ante el Covid-19 de Cámara Certifica. Pertenece a AEDEM-COCEMFE, FAMMA y FADEMM.