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Dos vecinos inician una campaña de crowdfunding para el tratamiento de la enfermedad de su hija
La niña continúa sin tener un diagnóstico definitivo, pero todo apunta al Síndrome de Cornelia de Lange
San Sebastián de los Reyes |

Josue Fernández e Isabel Jiménez, dos vecinos de la localidad, han iniciado una campaña de crowdfunding destinada al tratamiento necesario para su hija, Raquel, que el próximo 24 de febrero cumplirá dos años.

Según señalan en la información de la campaña, aún no han obtenido un diagnóstico definitivo, pero los médicos apuntan al Síndrome de Cornelia de Lange, el cual consiste en una dolencia genética que afecta a muchos órganos y no siempre se manifiesta de forma severa. Produce una alteración del desarrollo que afecta a muchas partes del organismo.

Raquel no nació con rasgos de padecer ni esta ni ninguna otra enfermedad, “únicamente destacaba su bajo peso y tamaño”, señalan los padres. Fue pasado un tiempo cuando se fueron produciendo los síntomas que los médicos no relacionaron, en un primer momento, con esta enfermedad. Fue derivada por un neuropediatra al Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil de la Comunidad de Madrid, cuyo equipo reafirma la necesidad de que la niña reciba atención temprana.

Los padres señalan que Raquel se encuentra en lista de espera para recibir el tratamiento que necesita. Una lista que podría derivarse entre un año y un año y medio

Lista de espera

Los padres señalan que Raquel se encuentra en lista de espera para recibir el tratamiento que necesita. Una lista que podría derivarse entre un año y un año y medio, según puntualizan los padres.

“Viendo las necesidades especiales de nuestra hija, y que no podemos esperar un año y medio para empezar a tratarla, nos acercamos al centro de rehabilitación y atención temprana DACER de San Sebastián de los Reyes (Madrid), a solicitar plaza privada”, continúan.

En dicho centro la evaluó una fisioterapeuta especializada, la cual ha indicado la necesidad de comenzar con dos sesiones semanales de fisioterapia para evitar, entre otras cosas, la aparición de deformidades osteomusculares, así como infecciones respiratorias o favorecer la correcta aceptación de estímulos a través de todos los sentidos.

Hasta el momento han recaudado 2234 euros de los 4630 euros que necesitan para un año de tratamiento de fisioterapia, contando con 36 donantes: