La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado hoy el Centro Especializado de Atención Diurna de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde ha anunciado la ampliación de su horario asistencial para aumentar la prestación de servicios a pacientes y familiares. “La comunicación es la base de todo, no estáis solos, sino que juntos vamos a poder ir poco a poco mejorando la vida de los pacientes, pero sobre todo retrasando esta enfermedad tan dura”, ha afirmado.
Díaz Ayuso ha recorrido las instalaciones acompañada de Jordi Sabaté, un referente en la lucha y visibilización de esta enfermedad. Desde hoy, este complejo de referencia pionero en el mundo abre sus puertas de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 (cinco horas más) y los sábados de 8:00 a 15:00, dando cobertura total a estas personas. Con capacidad para recibir a 60 personas diarias, ha acogido desde su inauguración el pasado mes de abril a 78. Todos ellos se benefician de una asistencia médica de primer nivel, a la que suman cuidados psicológicos, de enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía en un entorno seguro y amable.
Los usuarios de este recurso público acuden derivados desde las unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos y La Paz, de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. A esta Red ELA se incorporará en 2025 la Unidad de Hospitalización de Media Estancia del Hospital público Santa Cristina de Madrid. Se trata de un proyecto que albergará 10 habitaciones con capacidad para asistir a 15 personas y dar respuesta a las necesidades de ingresos prolongados, donde se garantizará la atención multidiscipinar, médica, psicológica, de cuidados paliativos y terapias ocupacionales y rehabilitadoras.
Con una inversión del Ejecutivo autonómico de 1,2 millones de euros, este Centro de Atención Diurna proporciona la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y profesionales en el uso de elementos asistenciales y en el manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrotomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.
Un total de 1.400 metros cuadrados transformados en la primera infraestructura de estas características de España, con un enfoque humanizado en todos sus espacios. Los trabajos de adecuación, que se iniciaron a principios de este año, finalizaron en tiempo récord entrando en servicio el pasado mes de abril.
También avanza buen ritmo la licitación de las obras del antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital, que albergará en 2026 la primera residencia para pacientes de esta enfermedad en todo el mundo, y se integrará en esta red de unidades de referencia.
LEY ELA
Por otro lado, la presidenta ha señalado la importancia de la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados. "Ojalá sea así y que se puedan compartir las experiencias de todas las comunidades autónomas que hemos ido poniendo en marcha con lo que conocíamos, con lo que sabíamos, con la mejor intención, y saber qué se está haciendo en cada una de ellas para que las mejores prácticas se repitan en todas partes", destaca Ayuso.
Además, la jefa del Ejecutivo considera que, con esta nueva legislación, se podrán tomar varias medidas como un nuevo centro nacional especializado. "Estamos proponiendo desde los distintos partidos que esto sea así, el reconocimiento de la dependencia de los pacientes, capacitar y especializar a profesionales sanitarios, que haya una cobertura nacional asegurada y también considerar a los afectados como consumidores vulnerables para que puedan hacer frente a tantas dificultades extraordinarias", señala la regidora madrileña.