La Comunidad de Madrid ha inaugurado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Se trata de una iniciativa altamente demandada por las personas y familiares que sufren esta patología, donde profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean lo más adecuados posibles y, por tanto, mejoren su calidad de vida.
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha asistido a la primera sesión en el Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA). Durante su intervención, ha destacado la “enorme labor de cuidadores y familiares”, de los que ha asegurado que son “ejemplo de compromiso, entrega y empatía”.
“Vuestras experiencias nos permiten conocer mejor la realidad de esta enfermedad, por eso es imprescindible la puesta en marcha de escuelas como la que inauguramos hoy, ya que toda ayuda es poca para facilitar la vida a los que padecen ELA y a quienes conviven día a día en los cuidados”, ha enfatizado.
La jornada ha permitido a los asistentes conocer mejor los sistemas de comunicación para los afectados. También han recibido información útil sobre los recursos tecnológicos y herramientas disponibles, incluyendo una parte práctica, con demostraciones de los dispositivos explicadas por logopedas de este recurso de la sanidad pública madrileña, y con la colaboración de una usuaria con ELA.
Esta medida pretende proporcionar pautas útiles para el manejo de estos enfermos en sus casas, disminuyendo la ansiedad generada por su situación y la expectativa negativa de la evolución. Otro objetivo es promover el bienestar emocional de aquellos que los asisten.
Sesiones trimestrales
La Escuela celebrará otras cinco sesiones más, con periodicidad trimestral. En todas ellas, se combinará la teoría y la práctica, con clases impartidas por profesionales de diferentes categorías del CEADELA. Con ello, se garantiza una formación integral y de calidad.
Estas clases incluirán simulaciones para mejorar las capacidades de los cuidadores y que sepan reaccionar ante diversas situaciones, así como tutorías individuales para resolver dudas. Los asistentes dispondrán de material didáctico y recursos complementarios, como guías y vídeos para reforzar lo aprendido. Asimismo, se realizarán evaluaciones para poder medir el grado de progreso de los participantes. También habrá grupos de apoyo y foros de discusión para compartir experiencias, consejos y apoyo emocional.
Los temas que se abordarán, además de los sistemas de comunicación, serán la movilización de los enfermos, cuidados respiratorios, nutrición, autocuidado de los afectados y aspectos sociales.
Esta iniciativa, en la que se ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Pacientes con ELA (ADELA), es una nueva medida de la Comunidad de Madrid para hacer más fácil el día a día de quienes padecen ELA. Con idéntica meta, el Gobierno regional fue pionero en la creación en abril de 2024 del Centro de Atención Diurna para esta enfermedad, en el Zendal, que en sus primeros meses de funcionamiento ha atendido a más de 120 usuarios. Aquí se ofrece soporte médico y servicio de Enfermería, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica.