Esta semana, concretamente el 21 de septiembre, se ha conmemorado, un año más, el Día mundial del Alzhéimer, jornada en la que se llevan a cabo numerosas iniciativas y actividades con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, proporcionar información a pacientes y familiares y abordar temas como los itinerarios de la demencia, la investigación biomédica y social y el diagnóstico precoz, entre otros. Hablamos de todo ello en Televisión Digital de Madrid con Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), entidad que ha desarrollado durante estos días la Jornada “InvestigAcción. En el itinerario de la demencia” en el Campus de Chamartín del Instituto de Salud Carlos III: "mientras que la investigación biomédica no tenga un fármaco todavía que por lo menos frene o ralentice la enfermedad, o un diagnóstico que permita detectar casos precoces, no se puede avanzar más", indica Almagro.
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La vertiente social de las reivindicaciones del colectivo gira en torno a la mejora de la calidad de vida de estas personas y, por ende, de sus familiares, a través de nuevas herramientas, políticas activas de apoyo y marcos de acción, garantizando una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas. "Hay científicos que están trabajando en biomarcadores para que podamos planificar", recalca, a la par que sostiene que "España es puntera, pero debemos seguir potenciando la dotación presupuestaria para poder continuar trabajando en ella". El coste para las familias se considera que alcanza hasta "los 32.000 euros anuales para poder atender con calidad a un paciente de Alzhéimer".
Otro de los objetivos es favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general y generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación adaptada a la evolución de la demencia. El Alzhéimer consta de varias fases y etapas, que van desde la concienciación y prevención hasta el duelo, pasando por la detección, prevención, disgnóstico y tratamiento, si bien, afirma la presidenta de CEAFA, "cada persona evoluciona de una manera y a un ritmo, y no todo el mundo pasa por los mismos comportamientos o situaciones".
Los cuidadores son los grandes desconocidos
En España se estima que existen, aproximadamente, 1.200.000 personas afectadas por algún tipo de demencia -con alrededor de 75.000 casos en Madrid y 290.000 en toda la región-: "no tenemos un censo, es una de nuestras reivindicaciones desde hace ya muchos años", asegura la presidenta de CEAFA, que también pone el foco en la necesidad de tener en cuenta a los cuidadores, "que son los grandes desconocidos". Con el fin de lograr todos estos objetivos, la Confederación trabaja para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.
Son en total 19 las entidades miembro y 315 asociaciones que operan durante todo el año: "nuestro papel es el de reivindicar los derechos e intereses de las personas afectadas; hemos reclamado el Plan Integral de Alzhéimer 2019-2023, que ahora toca revisar para ver si llega al sistema sanitario y social, la investigación y la familia", sostiene Almagro, al tiempo que subraya que "nosotros hacemos lo que no puede hacer la ciencia o la medicina todavía, que es utilizar terapias no farmacológicas para frenar la evolución de la enfermedad y atender a las personas cuidadoras". Una labor esencial, la de todas las instituciones colaboradoras, "para dar apoyo y trabajar para que esta enfermedad deje de estar estigmatizada y que no se nos excluya; aún no tiene cura, pero debemos continuar esforzándonos para que la tenga".