Rosa Romero, presidenta de AFA, y Sheila Moreno, directora y psicóloga de la asociación, reciben al equipo de Televisión de Madrid en su Centro de Día de la calle Garcilaso de Alcalá de Henares. Son las nueve y media de la mañana y ya hay mucho movimiento en sus instalaciones. “AFA, la asociación de Familiares de enfermos con Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas nace en 1997 de una necesidad, -explica Rosa- este tipo de enfermedades afectan a todos los ámbitos de la vida, y los recursos que la seguridad social ofrece para ayudar a este colectivo son inexistentes”.
Al principio la asociación realizaba sus labores de atención a enfermos y familiares en espacios cedidos por los Centros de Salud y en 2007 consiguieron abrir el Centro de Día, en el local que puso a su disposición el Ayuntamiento. Desde la puesta en marcha del local no han parado de crecer. En 2010 el centro de día se queda pequeño y ya “en 2014 comenzamos a luchar por conseguir ampliar nuestras instalaciones, día de hoy seguimos intentándolo” señala Sheila. Solo el año pasado en AFA atendieron a 200 usuarios y a más de 400 familiares. Actualmente el Centro de Día está completo y hay lista de espera. “Es injusto que algo como una enfermedad, que no entiende de tiempo, tenga que estar en lista de espera” apunta la psicóloga de la asociación.
La labor que realizan desde AFA se centra en dos grandes bloques. Por un lado la atención a familias a las que ofrecen acompañamiento, apoyo psicológico, orientación y formación. Y por otro el centro de día, en el que realizan actividades de estimulación cognitiva, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional incorporando metodologías innovadoras como “talleres de arteterapia, teatro, musicoterapia, también se trabaja el ocio con los pacientes y sus familias, todo ello dirigido conseguir que tengan una vida activa e integrada” explica Sheila.
Nuestro objetivo durante el confinamiento ha sido que el enfermo continuara recibiendo estimulación y que el cuidador principal no se sintiera solo
Sin embargo, la pandemia de COVID-19 ha supuesto un giro de ciento ochenta grados para la asociación, que ha tenido que reinventarse para poder continuar con algunas de sus actividades. “Estos meses de confinamiento han sido duros, -cuenta Rosa-, el equipo ha estado teletrabajando veinticuatro siete para que ninguna familia se sintiera desprotegida. El objetivo ha sido que el enfermo continuara recibiendo estimulación y que el cuidador principal no estuviera solo”.
Una de las actividades que ha tenido que ser suspendida debido al contexto de la pandemia son los ensayos de la compañía de teatro Voiche Boa formada por enfermos de Parkinson. “Muchos de ellos tienen dificultades respiratorias por lo que están exentos de llevar mascarillas, además es complicado trabajar por ejemplo la expresión corporal manteniendo la distancia de seguridad” apunta Sheila. Paloma, la terapeuta de arteterapia dio con la solución: convertir a los actores en locutores de una radionovela. “Iniciamos el primer capítulo en agosto, ellos pensaron la historia, realizaron el guion, lo locutaron y podéis ver el resultado en nuestro canal de You Tube. Parece una tontería, pero con la radionovela trabajan la voz, la respiración, la coordinación, la memoria… muchos aspectos que tienen que ver con la sintomatología de la enfermedad y además estaban entusiasmados, así que pensamos ¿por qué no le damos continuidad a esto? ” explica Sheila.
Para financiar este nuevo proyecto de la radionovela, AFA ha puesto en marcha la venta de mascarillas solidarias diseñadas tres artistas alcalaínos: el humorista gráfico Malagón, el actor y monologuista Nene y el cantante y poeta Rayden. “Los tres se implicaron muchísimo los y es de agradecer porque están metidos en muchas cosas” señala Rosa. Las mascarillas están homologadas y pueden comprarse a través del portal de donaciones de AFA.
Aunque la situación actual con motivo de la pandemia sea complicada, en AFA Alcalá miran al futuro con esperanza y sin dejar de perseguir nuevas metas. La primera de ellas y si puede ser a corto plazo "un nuevo local para poder atender a las personas que están en lista de espera" pide Sheila. Y ya puestos a soñar a lo grande Rosa nos cuenta que su objetivo a largo plazo es una residencia dirigida por AFA "que no este enfocada al negocio sino, que prime la calidad del servicio, que nuestros mayores estén acompañados y sean queridos"