La Asociación 'Vive con Jimena' tiene mucho que contarnos. Desde Televisión Digital de Madrid hablamos con su fundadora, María Bruno Paniagua, para conocer todas las actuaciones que llevan a cabo y arrojar los detalles sobre su última iniciativa, un evento solidario que tendrá lugar en el Auditorio Paco de Lucía de Alcalá, una actividad programada para el próximo sábado, día 26 de marzo, a las 18:00 horas.
María, fundadora de la Asociación, también es la madre de Jimena, una niña que padece una enfermedad y que, dentro de sus limitaciones, ha llenado de vida a su familia ¡y de esperanza! Así, Paniagua nos explica cómo surgió la idea de fundar 'Vive con Jimena', "mi marido y yo creamos esta asociación cuando nuestra hija fue diagnosticada con la enfermedad de Angelman".
Enfermedad de Angelman
En un principio, "creamos la asociación para dar visibilidad a la enfermedad de Jimena, ya que no se conoce mucho y, ya que los recursos y ayudas que hay son bastante escasas, la creamos para poder hacer eventos benéficos y solidarios, y poder vender merchandising que tenemos de la propia asociación y así poder recaudar dinero para pagar las terapias de Jimena". Unos tratamientos muy costosos a los que no se pueden acceder con facilidad.
Lo importante es centrarte en tu hija y no en lo que no puede hacer, sino en lo que consigue día a día
Donaciones para Jimena
Hay momentos en los que la solidaridad llama a nuestras puertas, y así sucede con 'Vive con Jimena', "hay gente que nos dona dinero para Jimena, tanto gente que nos conoce como gente que no nos conoce directamente, sino que nos han visto por redes, saben de su enfermedad y donan dinero a la cuenta bancaria destinada a esto, una cuenta que es de la Asociación".
Sin embargo, no todo es color de rosa y, a veces, los desafíos no cesan, pero los padres de Jimena tienen una misión clara, y luchan para continuarla. "La enfermedad de Jimena es una enfermedad que conlleva muchas cosas. Ella tiene cuatro años y medio y todavía no camina, casi siempre está bastante malita y tenemos muchos ingresos. Nuestro día a día es "complicado" y muy diferente a la vida que suele llevar la gente", explica María.
"Nuestra motivación es ella"
Además, la familia de Jimena tiene una motivación clara que le impulsa día a día, ella, "a nosotros nos motiva ella, porque, dentro de que ella tiene una enfermedad, nosotros lo hemos normalizado desde el primer momento. Si viene una familia a pedirme consejo, y se encuentra en mi misma situación, yo le diría eso, la clave es normalizar la situación, vivir el día a día y no pensar más allá, centrarte en tu hija y no en lo que no puede hacer, sino en lo que consigue día a día".
Entradas para el evento solidario
Y, sin más dilación, María también nos explica qué nos vamos a encontrar en el espectáculo organizado para este sábado. "Se hará un espectáculo infantil. Nos lo propuso una empresa de animación que se llama Achús y chusita, y nos propusieron hacerlo el día 26 de marzo a las 18:00 horas". Un acto en el que "todo lo que se recaude irá destinado a la Asociación 'Vive con Jimena', para poder pagar sus terapias". Además, se han establecido tres puntos de recogida de entradas: en la Farmacia Nueva Alcalá (calle Entrepeñas), en el centro de estética Natalia Lashes and Nails (calle Almería, 7) y en el Estanco ubicado en la zona del Hospital Príncipe de Asturias; o bien se pueden coger a través de sus redes sociales: @vive_con_jimena.