ALCALÁ DE HENARES | "En la Sociedad hay muy pocos recursos destinados a las enfermedades raras"

Una madre con un hijo con una enfermedad rara, la presidenta de ADERAH, y la Asociación Galega juntas para la visibilidad

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Televisión Digital de Madrid

Alcalá de Henares |

25/03/2024 11:00

Las enfermedades raras siguen siendo un tema tabú y todavía falta mucha información para conocer bien estos casos, pero gracias a la Asociación de Enfermedades raras de Alcalá (Aderah) con su presidenta Saray, tanto las familias, como los niños pueden llevar una vida más llevadera. En esta ocasión también estuvo presente Begoña, la madre de Sergio, un niño con una enfermedad rara, y una representante de la Asociación Galega.

La presidenta destacó ante nuestras cámaras que los objetivos que quieren lograr son dos, conseguir "tratamiento, ninguna de las enfermedades poco frecuentes que tenemos tiene tratamiento y otra que es clarísima es potenciar la investigación de cada patología"

Por otro lado, gracias a la Asociación Galega, va a ser posible el próximo evento que se hará el 5 de abril, la primera gala de enfermedades pocos frecuentes no solo en Alcalá, sino en toda la Comunidad de Madrid. Además, todo lo recaudado irá para investigación de estas enfermedades. ¿Quieres saber más detalles? ¡Dale al Play y entérate de todo!