Detrás de unas gafitas rojas hay unos ojos muy abiertos, que miran con fascinación el mundo, y debajo de esos ojos una boca que sonríe y canta. También hay unos pies bailarines y unas piernas que corren y saltan desafiando a todos los que alguna vez dijeron que no lo harían. Detrás de esas gafitas rojas está Erick derrochando alegría y vitalidad, descubriendo poco a poco lo que le rodea y enfrentándose -con el valor de los héroes de sus cuentos-, a las batallas cotidianas, a los retos del día a día.
Pero si de alguien ha aprendido a luchar el pequeño Erick es de sus padres, Ana y Karel que han dado y lo dan todo por mejorar la calidad de vida de su hijo, por ser ese trampolín desde el que Erick pueda saltar hacia un futuro autónomo. “Cuando llega un niño al mundo es tu hijo y es lo mejor que te ha pasado, pero la noticia de la lesión cerebral fue un choque, te cambia la vida” explica Ana. “En el hospital nos lo pusieron muy mal, nos dijeron que no iba a poder andar y piensas es su futuro, en que va a poder hacer que no…”. “El termino parálisis cerebral da mucho miedo, y no se me olvidará nunca aquella tarde gris en el hospital” apunta Karel.
Moviendo límites
Pero Erick no pensaba dejarse amedrentar por esa palabra que tanto miedo da, “leucomalacia periventricular”, y día a día, a base de pequeños logros, con solo cinco añitos ha alcanzado metas que parecerían impensables después de aquel primer diagnóstico. “Erick anda, se expresa bien, es muy espabilado... Al final todo está basado en un trabajo constante, es verdad que algunos días no le apetece ir a terapia, pero luego va y trabaja como el que más”. Aunque no todo es trabajo, a veces jugando es como más se aprende y en ese sentido, el hermano mayor de Erick, Karel ha sido “su mejor estímulo” comenta orgulloso Karel padre.
A base de pequeños logros, Erick ha alcanzado metas que parecerían impensables después de aquel primer diagnóstico
Lo que si es cierto es que todo lo que avance el pequeño Erick en estos años será decisivo para su futuro. “La leucomalacia periventricular afecta a la sustancia blanca del cerebro. Cuando los niños son pequeños tienen muy buena plasticidad cerebral y cuanto antes empiecen el tratamiento más posibilidades hay de mejorar” expone Ana. Por eso, la atención temprana, todos los tratamientos que cubren las necesidades de Erick y estimulan su desarrollo tiene una gran importancia. En este momento Erick va a fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, logopedia… todas estas actividades tan necesarias y que tanto están ayudando a Erick, no son fáciles de financiar. Por eso Ana y Karel han puesto en marcha diferentes iniciativas como la venta de calendarios o la cuenta de Teaming, una plataforma que a base de pequeñas donaciones particulares les ayuda a pagar las terapias de Erick.
Visibilidad para ayudar
Para dar un impulso a su cuenta de esta plataforma Karel abrió un perfil de Instagram, @las_gafitas_rojas_de_erick. Sin embargo con el paso de tiempo esta primera razón ha ido dejando paso a otra, “ya no es tanto enfocado a la cuenta de Teaming, como a dar visibilidad a las dificultades de una familia con un hijo con necesidades especiales. A través de la cuenta de Instagram, han contactado conmigo madres o padres que encuentran en la misma situación, y al final me hace sentir bien pensar que estoy ayudando” cuenta Karel, que añade “desde las instituciones, en el hospital no hay nadie que te oriente cuando recibes un diagnostico como este, la sensación de desamparo es terrible”. “En mi caso” - explica Ana -, “yo me enteré de la prestación cuidado de hijo menor con enfermedad grave a través de una amiga y hay mucha gente que no sabe que existe esto”.
Una versión mejorada
“Si una lámpara mágica me diera a elegir yo quiero un niño como Erick”, afirma Karel, “Erick ha creado una versión mejorada de nosotros, por todo lo que me ha hecho crecer, porque me ha hecho ver la vida diferente”. Pero para empezar a ver las cosas de otra manera “lo primero es asumirlo” explica Ana “hay que asumirlo para poderle ayudar. Erick ha luchado mucho para poder seguir adelante, nunca se ha rendido y nosotros vamos a seguir luchando por y para él”.