El Hospital Fundación Alcorcón se ha convertido en un referente internacional en el tratamiento a las personas que padecen el síndrome de Rendu-Osler-Weber, ya que no solo atiende a más de 260 de los aproximadamente 7.000 pacientes que la sufren en España, si no también a afectados de varios países europeos, como Irlanda, Alemania, Noruega o Suiza, quienes contactan con la sanidad pública regional a través de la red europea de enfermedades raras VASCERN.
También conocido como telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), se trasmite de padres a hijos, daña los vasos sanguíneos y genera una afectación global en el organismo, provocando graves problemas a la salud y a la calidad de vida de quienes lo padecen.
La técnica empleada en el Servicio de Otorrinolaringología consiste en la cicatrización periódica de los vasos que riegan las fosas nasales mediante la inyección de un fármaco esclerosante, el cual ha permitido anular o limitar temporalmente, a veces durante varios meses, las hemorragias que experimentan los pacientes.
Se realiza en consulta bajo anestesia local por los médicos especialistas y, pasado un tiempo, que varía en función de cada usuario, el procedimiento debe repetirse, por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida.
Solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR para el tratamiento de este síndrome
La viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, ha visitado el centro en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras para conocer in situ el procedimiento que se desarrolla y el testimonio de algunos pacientes, miembros de la Asociación HHT España, que mantienen una fuerte vinculación con el Hospital Fundación de Alcorcón.
“Desde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de este síndrome”, ha declarado la viceconsejera.
La Comunidad de Madrid promueve, además de la atención específica de enfermedades poco frecuentes, como es el caso citado, la investigación y comunicación con los colectivos y asociaciones vinculadas a las enfermedades raras.
Por este motivo, y para fomentar el conocimiento entre los profesionales, desde la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad se han mantenido más de 50 reuniones en 2023 con estas entidades para elaborar los contenidos de los cursos de formación, así como 25 reuniones específicas y nueve de seguimiento de convenios de colaboración. Del mismo modo, también se ha participado en seis jornadas relativas a este ámbito.