El Hospital Universitario Fundación Alcorcón ha sido premiado en las II Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad por su programa de acompañamiento a niños que debutan con diabetes tipo 1. Esta iniciativa permite que los menores que inician tratamiento por esta enfermedad y sus familias cuenten con el apoyo y asesoramiento de otro menor, un paciente “experto” que padece también diabetes, y de su núcleo más cercano, quienes pueden aportar consejos muy valiosos sobre las etapas de integración de la enfermedad y la adaptación de la vida cotidiana.
Bajo el nombre “Acompañamiento al Debut”, incluye asesoría en los cambios, las adaptaciones necesarias en el colegio, las comidas, vacaciones, ritmos diarios y otros muchos aspectos no específicamente sanitarios, pero muy relevantes para mantener la calidad de vida del nuevo paciente.
En definitiva, se trata de que una familia que atravesó las mismas circunstancias haga de “espejo” para asesorar y acompañar, desde el punto de vista emocional y práctico, a quienes pasan el momento difícil de la noticia del diagnóstico. Los niños con diabetes sufren mayor grado de estrés emocional, y el riesgo de depresión al menos se duplica en relación a otros menores.
El Hospital Fundación Alcorcón, cuyo servicio de Pediatría realiza de forma constante el seguimiento de unos 70 niños con diabetes, es el primero de la Comunidad de Madrid que incorpora este programa, a propuesta de la asociación de pacientes Diabetes Madrid-Sur, que forma parte de la Comisión de Pacientes del hospital y Atención Primaria en Alcorcón.
La principal innovación del programa es que se aborda globalmente y se realiza durante el ingreso. El primer contacto con el paciente y familia “experta” tiene lugar en el propio hospital, antes del alta del nuevo paciente, y se prolonga fuera del centro.
En concreto, en las Jornadas de Humanización se ha premiado el poster “La Familia Experta: Una Nueva Figura Asistencial en el Acompañamiento Emocional y Asesoramiento Funcional de Niños Hospitalizados por Debut Diabético”, expuesto por Judith Fontanet Gay, supervisora de Enfermería de Pediatría y Neonatología, César Ramos Garrido, enfermero de Pediatría, educador en diabetes; Amalia Quintanar Rioja, de la Asociación Diabetes Madrid-Sur, y Elena Romero Mari, subdirectora de Enfermería y referente de Humanización del hospital.
En la mayoría de los casos, el diagnóstico de la diabetes tipo 1 se presenta de forma repentina, por lo que para la persona diagnosticada y su familia es una situación de “shock”. La prevalencia de diabetes en edad infantil es del 0,2%, lo que significa que aproximadamente dos niños de cada 1000, en edades inferiores a los 14 años, padece diabetes.
El objetivo general de esta iniciativa es facilitar el duelo que genera el diagnóstico de diabetes tipo 1 mediante el acompañamiento de un igual. Entre los objetivos específicos se incluyen la disminución de la ansiedad y miedo que produce el diagnóstico y el fomento de la autonomía de los niños o jóvenes.
Los niños con diabetes sufren mayor grado de estrés emocional
Desde su puesta en marcha en julio 2023, un total de seis familias se han acogido al programa, de las siete susceptibles del acompañamiento. Tanto las familias debutantes como las familias expertas respondieron a una encuesta de satisfacción diseñada específicamente. En este ssntido, las familias debutantes expresaron haber recibido una magnífica orientación, ayuda y apoyo.
El grupo de familias expertas describieron la experiencia como muy enriquecedora a nivel emocional, pionera y absolutamente necesaria. El 100% de las familias recomendarían esta experiencia, y otorgan una puntuación entre 8 y 10 en la valoración global del acompañamiento.
El paciente “experto” y su familia desarrollan esta labor de forma totalmente voluntaria, y se oferta a la familia del nuevo paciente. Las familias “expertas” que colaboran altruistamente cursan, además, una formación previa con educadores y psicólogos del hospital, para contar con conocimientos técnicos de voluntariado con pacientes.
Los pacientes y familias expertas son preseleccionados conjuntamente por profesionales de Endocrinología Infantil del Servicio de Pediatría del hospital y la Asociación Diabetes SUR-Madrid. Deben haber pasado más de dos años desde el diagnóstico, y es necesario que el paciente, en edad infantil, tenga una edad cercana al nuevo paciente, entre otros requisitos.
El programa tiene como fundamentos el empoderamiento del paciente, en este caso de diabetes, y sus familiares, con el fin de prepararlos para pasar de sujetos pasivos a activos, reconocer sus derechos para la toma de decisiones compartidas sobre su caso junto con los sanitarios, crecer en compromiso e incrementar su autonomía. Estos elementos se integran en el Plan de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid 2022-2025.