Alcorcón colabora a través de su empresa pública en la financiación de la investigación de la enfermedad rara DDX3X. Esta semana, la vicepresidenta de ESMASA y segunda teniente de alcaldesa, Raquel Rodríguez, ha hecho entrega a la Asociación DDX3X de una donación de 1.424 euros, cantidad que fue recaudada con los tapones solidarios recogidos en los corazones morados.
En marzo de 2024, ESMASA, a través de su objetivo de responsabilidad social corporativa, firmó un acuerdo de colaboración con esta fundación, encargada de dar apoyo a las familias afectadas y visibilidad a las personas que sufren este síndrome. Desde la fundación se pusieron en contacto con la empresa pública para que conocieran sus problemas de financiación para la investigación, tras lo cual ESMASA les cedió hasta el 31 de diciembre de 2024 los tapones que se recogen en los corazones morados.
El DDX3X es un síndrome causado por la mutación del gen homónimo, que afecta mayoritariamente a mujeres y niñas por estar ubicado en el cromosoma X, pero que también puede afectar a varones (son un 5 % de los casos). Se diagnostica a través de una prueba genética de secuenciación del exoma completo (WES), a petición de un facultativo. De manera privada tiene un coste de 1.500 euros.
El síndrome DDX3X tiene un amplio espectro. Algunos niños aprenden a hablar de forma casi normal o con oraciones completas, mientras que otros no son verbales. Hay personas que corren, saltan e incluso hacen deportes como el esquí o la escalada, mientras que otras no pueden caminar y van en silla de ruedas. A menudo se diagnostica erróneamente como trastorno del espectro autista u otra enfermedad, colocándoles una etiqueta genérica de retraso global del desarrollo, pero sin realmente investigar sobre sus patologías.
Concluye uno de los muchos proyectos solidarios que llevamos a cabo en nuestro municipio
“Hoy, Día Mundial de la Justicia Social, no puedo sentirme más orgullosa de Alcorcón. Concluye uno de los muchos proyectos solidarios que llevamos a cabo en nuestro municipio, y que ha sido posible gracias no solo a ESMASA, sino también por la implicación y colaboración vecinal”, ha destacado Raquel Rodríguez, quien también ha hecho hincapié en que “defender la justicia social es precisamente esto: favorecer que todos los actores de nuestra comunidad, tanto desde lo público como desde el tejido social, colaboremos para que todas las personas tengan acceso al bienestar social en sus vidas”.