La GA (Aciduria Glutárica) es una enfermedad rara que afecta a más de 40 familias en España, como suele pasar, con un número tan bajo de afectados los gobiernos y empresas no invierten recursos en investigar la enfermedad. Por ello 40 de esas familias formaron la Asociación Familia GA1.
Qué es la Aciduria Glutárica?
Existen dos niveles de enfermedad y afecta a los niños, consiste en una deficiencia de la enzima “glutril-CoA deshidrogenasa”. Lo que le ocurre al organismo con esta enfermedad es que no metaboliza eficientemente los aminoácidos y las proteínas, por lo que los niveles de ácido glutárico y glutacónico se disparan.
Con una prueba se puede detectar la enfermedad a pocos días de nacer, y gracias a este diagnóstico temprano se puede estirar la esperanza de vida de los niños afectados. Aunque no pueden comer ni carne ni pescado en sus primeros años de vida. Por eso es tan necesaria la investigación y para ello la asociación ha creado esta jornada.
Los niños afectados con Aciduria Glutárica GH1 no pueden comer carne ni pescado en sus primeros años de vida
La Feria Familiar Artística y Literaria a Favor de la Asociación Familia GA1 comenzará a las 10,30 en el Centro CIAJ.
- Habrá cuentacuentos para niños entre 1 y 3 años y de entre 4 y 7 años. El donativo por sesión y niño será de 10 euros. Reservar tu plaza en este correo electrónico correofamiliaga1@gmail.com
- Tendremos teatro “taller de movimiento, voz e interpretación” Para niños entre 8 y 14 años. El donativo será de 15 euros por sesión y niño.
- Feria familiar literaria y artística formada por 6 minitalleres de 15 minutos cada uno:
Globoflexia
Poesía
Esquina del Cuento
Taller de Reciclaje (plásticos, cartones y tapones)
Artístico Para enseñar a hacer ilustraciones
IronKid Los niños imprimirán en 3D!
Cada taller tendrá una duración aproximada de 15 minutos y el donativo será de 3 euros.
“La ilusión con la que se han preparado las actividades. Se ha contado con muchos colaboradores que han sumado su granito de arena para apoyar el evento. Esperamos que muchos vecinos se animen a acudir al CIAJ, divertirse en familia y ayudar.” Juan Carlos García, Concejal de Arroyomolinos.
No te pierdas esta causa benéfica para ayudar a los niños afectados de GA1 el Centro CIAJ y en la Plaza Mayor de Arroyomolinos este Domingo 7 de Octubre a las 10,30 h.