Juan es un pequeño boadillense que, pese al síndrome que le afecta, no ha dejado de lado su preciosa sonrisa. Hasta los estudios de SOMOS RADIO se ha desplazado Cristina, la madre del pequeño, quien, junto con el Jefe del Parque de Bomberos villaodonense, Aurelio Fernández, y la coordinadora del flashmob, María Vallecillo, nos han acercado al síndrome CDG, que afecta a al menos 97 pacientes, entre ellos Juan, en nuestro país, y para el que aún no hay cura. Podéis escuchar el podcast de la entrevista en la parte superior de la noticia.
Para todos aquellos que desconozcan este síndrome, es una enfermedad metabólica rara que afecta al correcto funcionamiento de todos los órganos vitales del cuerpo provocando retraso en el desarrollo motor, estrabismo, problemas digestivos, problemas del lenguaje, entre otros muchos síntomas.
Para la recaudación de fondos y visibilización de este síndrome, el Parque de Bomberos de Villaviciosa de Odón se unió bajo la canción ‘Can’t stop the feeling’, en un flashmob organizado por María Vallecillo. Además, la labor solidaria de los bomberos villaodonenses se amplia a un calendario solidario en el que quedan fotografiados algunos pequeños con CDG y los bomberos del Parque del municipio. El calendario se puede adquirir en los siguientes puntos, en el propio parque de bomberos villaodonense, situado en la carretera M-506; en Boadilla del Monte, en Marco Aldany, Eurekakids, Ipsike y en el Auditorio Municipal los días 3, 10, 17 y 18 de diciembre a las 17.00 horas; en Alcorcón, en el club Trival Valderas; y, por último, en Pozuelo de Alarcón, en Mitai.
Además, queremos hacer un llamamiento para que, quien así lo desee, pueda firmar la petición iniciada en la web de change.org dirigida al Consejero de Sanidad Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, para que se destine presupuesto para la investigación sobre este síndrome.