Este mes, como cada 30 de mayo, se ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Se trata de una jornada dedicada a la concienciación sobre esta enfermedad y la reivindicación por una investigación de calidad, junto a una protección social. Sin embargo, es sumamente importante que la visibilización de esta afección no quede en un simple día conmemorativo. La concienciación a diario también juega un papel fundamental, así que nunca está de más recordar los riesgos y dificultades que conlleva vivir con esta enfermedad, así como explicar de qué se trata exactamente.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, heterogénea e imprevisible. Se conoce con el sobrenombre de “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de forma distinta en cada persona. Muchas personas con esclerosis múltiple viven con incertidumbre y, en su mayoría, suelen tener síntomas ‘invisibles’ como fatiga, problemas de visión, equilibro y habla, temblores o rigidez muscular (entre otros muchos más), pudiendo aparecer, desaparecer e intensificarse. Sin embargo, esto solo es la punta de un gran iceberg y provoca que tengan que adaptarse continuamente a los cambios.
La etiqueta de tener una enfermedad así ante los demás: da miedo y pesa
El deterioro cognitivo, al contrario de lo que se suele creer, puede aparecer en personas recién diagnosticadas con esta enfermedad. Además, la protección social tras su diagnóstico es fundamental para el desarrollo vital de los pacientes, permitiéndoles acceder a más oportunidades de lograr empleo, terminar/comenzar sus estudios y suprimir barreras sociales ya que, en numerosas ocasiones, la esclerosis múltiple se mantiene en secreto por miedo a la pérdida del puesto de trabajo u otras consecuencias que se puedan dar.
En el estudio MS-ONSET, un 43% de las personas con EM que participaron presentaban un cuadro de afección cognitiva, por lo que detectarla a tiempo es clave para iniciar una rehabilitación cognitiva temprana. Según datos arrojados por la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.