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EL ESCORIAL | ¡Juntos por el síndrome ATR-X!

El pasado fin de semana tuvo lugar el encuentro de familias por el síndrome ATR-X

El pasado fin de semana tuvo lugar el encuentro de familias por el síndrome ATR-X

El encuentro sucedió en El Escorial

Imagen: Asociación de familias


El Escorial |

El pasado fin de semana hubo en El Escorial un encuentro muy especial y enriquecedor ya que tuvo lugar el primer encuentro en España de familias afectadas por el síndrome ATR-X. 

 

Las familias se han podido conocer,  han podido ver todo lo tienen en común ( a pesar del distinto grado de afectación de las patologías del síndrome) y han podido aportar diferentes experiencias.

 

Además, se ha planteado formar la 1° Asociación en España del Síndrome ATR-X ;y todos quieren hacer piña cara a la investigación de un medicamento que está todavía en período de prueba.

 

En cuanto al lugar escogido, el entorno de El Escorial ,nos comentan que " nos ha encantado, así que nos estamos planteando repetir" 

 



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