Publicidad

EL ESCORIAL | "Pongamos la primera piedra de lo que puede ser para una futura asociación de ATR-X"

El encuentro será en El Escorial entre los días 26 al 28 de abril

Begoña Gómez, madre de Sergio, portavoz del síndrome ATR-X

Imagen: Televisión Digital de Madrid

El Escorial |

El próximo fin de semana del 26 al 28 de abril, tendrá lugar en El Escorial el primer encuentro en España de familias afectadas por el síndrome ATR-X.

 

Se trata de una enfermedad rara conocida por sus siglas, que corresponden a :A (alfatalasemia)  R(retraso psicomotor) -  X (asociada al cromosoma x : la desarrollan los varones y las mujeres son portadoras). Engloba numerosas patologías en mayor o menor afectación dependiendo de los casos. Algunas de estas patologías son: ausencia de habla, ausencia de marcha, reflujo gastroesofágico severo, anemia, epilepsia, malformaciones óseas...

 

Como bien nos explica Begoña Gómez, la madre de Sergio, portavoz de ARX " formamos parte de un grupo de familias de WhatsApp de habla hispana y hemos decidido conocernos este fin de semana" añadiendo que "hemos elegido El Escorial porque es un entorno natural, histórico y privilegiado, además nos vamos alojar en el camping que tiene bastante capacidad y es accesible."

 

La madre ha querido decir que "aquí se va a desplazar gente desde distintos puntos: Cantabria , Ciudad Real ,Toledo, Zaragoza, Madrid, Alcalá de Henares, Ciudad Real, Guipúzcoa e incluso una familia que se desplaza desde Zurich, Suiza". Lo más importante de este encuentro para Begoña es que "pongamos la primera piedra de lo que puede ser para una futura asociación de ARX, que no hay en España."

 



Subscription Telegram SoyDe Subscription Whatsapp SoyDe Subscription Mail SoyDe

Tags

Comentarios
¿Quieres comentar esta noticia? Déjanos tu opinión rellenando este formulario

Las más leidas

Publicidad

Publicidad

Publicidad

Publicidad

Publicidad

Publicidad

Publicidad

Publicidad

Te puede interesar

INFORMACION SOBRE LA PROTECCIÓN DE TUS DATOS


Responsable: S.E.I. EDETRONIK. S.A

Finalidad: Envío de información solicitada, gestión de suscripción a la web y moderación de los comentarios.

Datos tratados: Comentarios: Datos identificativos (en el caso que te registres en la web) y comentarios.

Legitimación: Consentimiento del interesado.

Destinatarios: Utilizamos MDirector como plataforma profesional de envío de mails. Nos permite ofrecerte un servicio libre de SPAM y con total confidencialidad. Ellos únicamente almacenarán tu correo para poder realizar el envío.

Derechos: Puedes acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos que detallamos en el siguiente link

Información adicional En este link dispones de información adicional y detallada sobre la protección de datos personales que aplicamos en nuestra web.

CERRAR