Fabiola Ballesteros, su hijo Saúl y el resto de su familia llevan cuatro años conviviendo en su casa y en su vida diaria con un invitado inesperado de nombre casi impronunciable y que llegó, como casi siempre ocurre con estas cosas, de manera absolutamente inesperada. Estamos hablando de la Enfermedad de Hirschsprung, un trastorno que afecta al intestino grueso del pequeño Saúl que le causa problemas para la evacuación intestinal.
Esta patología rara, que puede sufrir 1 de cada 5.000 personas, ha trastocado un poco los planes de Fabiola y los suyos, pero haciendo de la necesidad virtud, todos juntos reman día a día para que Saúl y sus hermanos lleven una vida lo más normal posible.
Eso sí, hay veces que no estaría de más que las Administraciones Públicas se impliquen un poquito más de lo que lo hacen para ayudar a familias como esta.
En Televisión Digital de Madrid, Fabiola nos cuenta algunos de los obstáculos a los que se han tenido que enfrentar, empezando por la escolarización de Saúl. Para él es imprescindible contar con una enfermera (o enfermero) en el centro en el que estudia, el Colegio Público La Cañada del barrio de Loranca. Pero no parece que la Consejería de Educación lo ponga fácil. El año pasado ya contaron con este recurso en el cole, pero desde diciembre hasta principios de junio. Este año, la enfermera ha llegado antes, hace unos poquitos días. Pero Fabiola reclama que se facilite la tramitación de estas cuestiones y que no tenga que estar todos los años solicitando nuevamente ayuda, enviando informes médicos actualizados y una serie de papeleo que le complican la vida a ella y al centro. Además, es absolutamente necesario que el niño tenga atención de la enfermera todos los días del curso escolar. No es un capricho, es, además, un derecho reconocido por la ley.
La cuestión del colegio es solo una batalla ganada más, pero no es la única, por eso Fabiola decidió hace algún tiempo contar su día a día en las redes sociales para ayudar a otras familias como la suya a convivir con una enfermedad rara y para visibilizar los problemas a los que se enfrentan. Así nació La Bolsita de Saúl.
Además, en este tiempo, han lanzado un documental, realizado por Almudena González, en el que se puede ver el día a día de Fabiola y su familia con su hijo. El objetivo es concienciar al resto de la sociedad. También han editado un cuento, realizado por María del Carmen Muñoz Tutor y Beatriz Chinchón Enrique bajo el título “¡No puedo hacer caca!”.
En esta breve e intensa charla, Fabiola nos cuenta también la importancia de las asociaciones. Ellos pertenecen a AEMAREH (Asociación Española de Malformaciones Ano-Rectales y enfermedad de Hirschsprung) y les ha ayudado a hacer más llevadera su lucha contra las dificultades de las familias que tienen que enfrentarse a una enfermedad rara.
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Es absolutamente necesario que el niño tenga atención de la enfermera todos los días del curso escolar. No es un capricho, es, además, un derecho reconocido por la ley