La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha estado en Leganés para visitar las instalaciones del primer centro en nuestro país para personas con síndrome Prader-Willi. Se trata de la residencia ‘Mil diferencias’ que se encuentra en la calle Fraternidad, 1, en un local que ha sido cedido por el Ayuntamiento de Leganés.
La titular de Sanidad ha subrayado la labor transversal que desarrolla el Gobierno de España para proteger a los más vulnerables y, especialmente, para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias.
“El objetivo es avanzar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras”, ha manifestado la ministra en la inauguración de este centro pensado para personas afectadas por la enfermedad rara Prader-Willi que padecen más de 3.000 personas en nuestro país.
Como ha recordado Carolina Darias, desde el Ejecutivo se ha potenciado el modelo de Red Europea de Centros de Referencia en España, donde ya se cuenta con 110 los centros y unidades de referencia (CSUR) que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen.
En el campo del diagnóstico precoz, "clave para el tratamiento de estas enfermedades", ha recordado los trabajos que se están realizando desde el Ministerio para permitir el acceso equitativo e igualitario en todo el territorio a pruebas diagnósticas genéticas.
Asimismo, en cuanto a tratamientos, ha significado que 2021 fue el año que más medicamentos huérfanos se evaluaron para financiación, y también el año en el que más medicamentos de este tipo se han financiado con cargo a fondos públicos, incrementando el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que sobre el año anterior.
Entre otros, la ministra de Sanidad también ha destacado el desarrollo de una nueva estrategia de Medicina Personalizada de Precisión con programas específicos de genómica, las dos nuevas líneas de investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III o la creación del primer informe anual Registro Estatal de Enfermedades Raras publicado en 2021, pilares todos ellos fundamentales para la investigación y generación de conocimiento.
Por su parte, el alcalde de Leganés, Santiago Llorente, recordó que gracias a la residencia ‘Mil Diferencias’ los residentes “van a tener una vida con muchísima más calidad y con muchísimas más oportunidades”, algo que “a un alcalde le llena el corazón y para mí seguramente sea el día más importante de la legislatura”, señaló.
Darias y Llorente destaparon la placa conmemorativa junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó; la presidenta de la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y la directora de la residencia, Aurora Rustarazo. Junto a ellos también asistieron a la inauguración el vicealcalde de Leganés, Enrique Morago; el concejal de Medioambiente, Miguel García; la concejala de Urbanismo, Laura Oliva; la concejala de Salud, Conchi Saugar; y concejales de la Corporación.
La ministra de Sanidad ha tenido palabras de reconocimiento para la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi y para el Ayuntamiento de Leganés
La ministra de Sanidad ha tenido asimismo palabras de reconocimiento tanto para la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, el Ayuntamiento de Leganés y todas las instituciones y entidades que han colaborado para la puesta en marcha de residencia 'Mil diferencias'. Asimismo, ha transmitido todo su apoyo a las familias que forman parte de la asociación y que "luchan, día a día, por dar un futuro mejor a quienes más lo necesitan".
Al acto también han asistido, entre otras personalidades, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente.