La concejala de Participación Ciudadana, Mayores y Festejos, Angelines Micó, ha visitado las obras de la que será la primera residencia de España para adultos con síndrome de Prader-Willi, conocido como el síndrome de los mil síntomas. Esta residencia será una realidad gracias a la cesión del Ayuntamiento de Leganés de un local a la Asociación Española de Prader-Willi. Esta entidad tiene su sede nacional en Leganés, desde donde atiende a personas de toda España. En Leganés, residen 12 personas afectadas por esta dolencia.
El local cuenta con 240 metros, tendrá espacio para 8 residentes mayores de 21 años y se ubica en el barrio de Derechos Humanos. Tras la cesión municipal la entidad está reformando el espacio y acondicionándolo para poner en marcha la residencia en los próximos meses.
Característica de este proyecto pionero
Se trata de la primera residencia de España de este tipo y uno de los primeros centros especializados para personas con síndrome de Prader-Willi de Europa. Contará con zonas comunes, lavandería, 5 cuartos de baño, despachos, espacio para terapia, ocio y gimnasio, aulas y zona de trabajo para los profesionales sanitarios que trabajen con los residentes.
El espacio contará con cocina, pero en esta residencia no estará disponible ningún alimento y se dispensarán a través de un catering ya que la falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad rara.
En Leganés, residen 12 personas con SPW y, también aquí, se encuentra la sede nacional de la asociación
La concejala de Participación Ciudadana ha conocido las instalaciones junto a los responsables de la Asociación Española de Prader-Willi, que han detallado los trabajos y atenciones específicas a las personas que sufren el síndrome que se podrán desarrollar en la residencia. Asimismo, Micó ha recordado que una vez se ponga en marcha este centro en los próximos meses las personas que padecen esta enfermedad rara podrán estar atendidos por profesionales, mejorar su calidad de vida y “también tener un tiempo de disfrute y relacionarse entre ellos”.
Más información sobre el síndrome
Esta dolencia afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés. Esta escasez en el número y las peculiaridades que implica el síndrome provocan que, al hacerse adultos, estas personas no encuentren un lugar en el mundo.
El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica. La clave para ofrecer un lugar seguro para personas con SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación. Toda la información sobre la enfermedad se puede consultar en www.sindromepraderwilli.org.
Este síndrome dificulta la vida de las personas que lo padecen según se van haciendo mayores, por lo que el apoyo de profesionales y contar con un recurso específico como esta residencia es fundamental. Una de las posibilidades de la residencia será que las personas con este síndrome puedan ser autónomos dentro de sus características específicas, convivir con otras personas y mejorar su calidad de vida.