El Síndrome de Prader Willi es un trastorno genético poco común cuyo principal síntoma es la hiperfagia, es decir, una constante sensación de apetito. Aquellos que la padecen nunca se sacian y, además, si tienen alimentos cerca, puede provocarles ansiedad y episodios de ira y agresividad en los que no controlan las consecuencias de sus actos. Sumado a ello, está una discapacidad cognitiva con conductas similares a las aparecidas en personas con TEA.
Una situación que hace que sus vidas no puedan transcurrir con normalidad; tampoco las de sus familiares. Además, al estar catalogada como ‘enfermedad rara’, la investigación es escasa y el apoyo económico, en numerosas ocasiones, brilla por su ausencia.
Pero la fuerza y las ganas, a veces, superan a los obstáculos más grandes que podamos imaginar. Prueba de ello es Mª Ángeles Zarza, la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Prader Willi, con la que hemos tenido la oportunidad y placer de hablar para conocer más sobre esta enfermedad y, sobre todo, para celebrar la gran noticia: la primera residencia de España para personas adultas con este síndrome nacerá en Leganés, donde se encuentra, también, la sede de la asociación.
Puedes poner tu granito de arena con un donativo en esta cuenta bancaria ES42 2100 1927 7802 0021 9102
Lo hará, por supuesto, gracias al durísimo trabajo de la asociación que preside Zarza, y gracias, también, a la cesión de un centro por parte del Ayuntamiento de Leganés. Un sueño que se está haciendo realidad para ella (también madre de un joven con Prader Willi) y para los 600 socios que, a día de hoy, conforman esta comunidad.
La Asociación ha conseguido ahorrar la cantidad necesaria (bastante alta) para poner en marcha este proyecto, pero sigue necesitando nuestra ayuda. La residencia estará construida, previsiblemente, en marzo, y albergará a 8 personas con Prader Willi. No obstante, es necesario equiparla tanto de mobiliario como de profesionales que puedan atender a estas personas, quienes necesitan una dedicación de 24 horas al día. “Necesitamos dinero para poder pagar a ese personal”, nos traslada su presidenta, y aquí es donde podemos intervenir todos los demás.
Te invitamos a que escuches la charla con Zarza y, sobre todo, a que te animes a poner tu granito de arena en este precioso proyecto que toma forma en nuestra ciudad. Puedes hacerlo a través de esta cuenta bancaria para donaciones ES42 2100 1927 7802 0021 9102. Por supuesto, si lo prefieres, puedes ponerte en contacto con la Asociación y donar todo tipo de material que creas que puede resultarles útil en la residencia: camas, mesas, sillas, colchones, etc.
Además, puedes visitar su web www.sindromepraderwilli.org y conocer mucho más sobre las campañas que llevan a cabo y todo el enorme proyecto que han creado en torno al Síndrome de Prader Willi.