El distrito de Chamberí se suma al impulso de la investigación médica contra la leucodistrofia, una enfermedad rara degenerativa asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19, de la que están diagnosticados unos 300 niños a nivel mundial, nueve de ellos en España. El concejal de Chamberí, Jaime González Taboada ha sido uno de los encargados de presentar esta tarde el libro Carolina Purpurina: Brillantes aventuras sobre ruedas, la historia real de una niña afectada por esta enfermedad rara, escrita por su hermana, Isabel Plantinet, una joven escritora de nueve años, y publicada por la editorial Letra Minúscula.

El libro, que se ha convertido en apenas diez días en uno de los títulos más vendidos de literatura infantil y juvenil, pretende ayudar a recaudar 20.000 euros en fondos para que el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona pueda seguir con nuevos ensayos e investigaciones clínicas con nuevas terapias génicas que permitirían mejorar la calidad de vida de los niños afectados, ya que en la actualidad no existe cura para esta enfermedad, en colaboración con la Fundación TUBB4A y la Asociación ELA España.

El distrito de Chamberí “quiere sumarse al impulso de iniciativas que mejoren la vida de las personas con discapacidad”, ha subrayado el concejal al tiempo que recordaba la colaboración de la junta municipal con otras entidades como la Fundación Luzón, Unidos contra la Ela, con sede en el distrito, y uno de los impulsores del libro. 

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martes, 28 de mayo de 2024