El primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abrirá sus puertas en Madrid. Así lo ha anunciado la presidenta regional, Isabel Díaz Ayuso, durante el Pleno de la Asamblea de Madrid celebrado este jueves 9 de febrero. Este punto especializado está pensado para que los enfermos con esta patología mayores de 18 años -independientemente de la fase de la enfermedad en la que se encuentren- puedan recibir un cuidado domiciliario multiprofesional, especializada y adaptada a sus necesidades, lo que supondrá "una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva".
El objetivo es “ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa”.
Este espacio monográfico de referencia estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, con una superficie aproximada de 12.000 metros cuadrados, en desuso desde la apertura del nuevo Hospital público Puerta de Hierro Majadahonda. Quedará integrado en el centro de media estancia proyectado por el Gobierno autonómico en estas instalaciones, con 50 plazas de asistencia integral en residencia tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal y otras 30 para ambulatorio.
La apertura está prevista para la próxima legislatura, y el coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros, mientras que se cree que la inversión anual en recursos humanos ascenderá a unos 5 millones de euros. Además, como espacio de atención social especializado en ELA será un centro de referencia nacional e internacional que favorecerá la investigación, la información y la formación relacionada con estas personas afectadas por la enfermedad.
La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras, y también especializada, con el fin de "proporcionar la máxima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participación social". Por su parte, el servicio en régimen ambulatorio diurno proporcionará atención especializada no intensiva por un periodo de tiempo determinado, cuando así lo precisen los usuarios, en cualquiera de las fases de la enfermedad, sin requerir el requisito de grave, y enfocada principalmente a las áreas de psicología, fisioterapia y logopedia.
El fin es proporcionar la máxima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participación social
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, así como incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte. Afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40 y 70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran entre 1,5 y 2,5 casos por 100.000 habitantes al año, con una prevalencia de 4 a 6 casos por 100.000 habitantes. Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años sólo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución y, por otro lado, enfermos que no han sobrevivido más que varios meses. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.
En la actualidad no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el diagnóstico. Éste se dirige a "ralentizar el ritmo de progresión de la enfermedad, buscar el mayor confort del paciente (manejo sintomático de los problemas concomitantes), aumentar su calidad de vida y prolongar su supervivencia". Solamente un fármaco tiene una discreta eficacia demostrada en la ralentización de la progresión de la enfermedad. Otros medicamentos han sido estudiados y probados en ensayos clínicos, pero no han aportado resultados positivos. Diversas publicaciones ponen de manifiesto que los pacientes seguidos desde una perspectiva multidisciplinar tienen un mejor pronóstico vital y un aumento en la calidad de vida con respecto a otros que son tratados de manera más convencional.