La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal, pero cada 8 horas se diagnostica un caso en España. Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de esta enfermedad, siendo el día 21 el Día Mundial del ELA.
Alrededor de 390 enfermos de Eclerosis Lateral Amiotrófica
Se estima que un total de 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando al ELA en la actualidad. Esta enfermedad se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas y, como consecuencia, los músculos se van paralizando progresivamente mientra su mente se mantiene intacta.
En la Comunidad de Madrid se han calculado alrededor de 390 enfermos del ELA y, durante el año 2017, se diagnosticaron 130 nuevos casos.
Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) aprovecha esta celebración para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria. “Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
También se ha destacado la importancia del desarrollo e implementación de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente.
La Asociación cuenta con una campaña de concienciación social sobre el ELA bajo el lema "En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA". De esta manera se pretende llamar la atención sobre esta patología. Este año, además, varias ciudades de España se han comprometido a ilumiar sus edificios y monumentos más emblemáticos el Día Mundial de la Eclerosis Lateral Amiotrófica.
Campaña de adEla / Borrón y Cuenta Nueva Comunicaciones
En la actualidad no se conoce cura, aunque existen tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes
¿Qué es el ELA?
Esta enferemedad neurodegenerativa se asocia a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican 900 casos de ELA al año, alrededor de unos 3 casos al día.
En la actualidad no se conoce cura, aunque existen tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha experimentado un descenso en la edad de inicio, ya hay varios casos de menores de 30 años. Por su baja prevalencia, la ELA está clasificada como enfermedad rara.
El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por ese motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.