‘Hugo con hache’ es la historia con la que podrían identificarse más de 800 menores que viven en España. El pequeño Hugo padece hemofilia, una enfermedad rara que provoca sangrados espontáneos a quienes la padecen ante la falta de un factor de coagulación de la sangre. El cuento, promovido desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) y la farmacéutica Sobi, pretende erigirse como “una herramienta para que los padres expliquen a sus hijos su enfermedad”.
La presentación en sociedad de ‘Hugo con h’ será el próximo 1 de junio en el Teatro Tribueñe y promete despertar nuestras emociones.
Descubriendo a Hugo
“El protagonista de mi cuento es Mario”. Así nos atrapa Patricia Ayuso, madre de un pequeño de 7 años que padece hemofilia. Buena conocedora de la espiral de sentimientos encontrados, hoy ha prestado su experiencia para acercarnos al día a día de una enfermedad con la que 3.000 personas han aprendido a convivir.
“Parecía que iba a ser un desastre de vida”, nos confiesa esta madre madrileña, ahora lucha por que su hijo tenga la misma vida que sus compañeros de clase. Mario quiere jugar al fútbol, hacer kárate...aficiones incompatibles con su enfermedad, aunque no imposibles. “Le dejamos que juegue al fútbol, pero lo hace con una pelota de gomaespuma”.
El protagonista de mi cuento es Mario, mi hijo de 7 años
Un cuento muy ilustrativo
‘Hugo con h’ es un libro infantil que explica mediante ilustraciones la realidad a ala que se enfrentan los niños que padecen esta enfermedad poco frecuente. El cuento será representado en distintos hospitales españoles con el objetivo de servir de orientación tanto a los menores como a los padres para comprender la enfermedad, las distintas etapas que atravesarán y cómo ir superando retos hasta conseguir la máxima autonomía posible y la mínima repercusión para el niño.
En este sentido, Ashermadrid considera fundamental que el menor conozca la enfermedad, la acepte y que sepa cómo tratar con ella. “Es necesario acercarse en vez de alejarse, conocer en vez de ignorar y normalizar en vez de encerrarse en sí mismo”.
Por su parte, la doctora Álvarez Román, una de las expertas en hemofilia más prestigiosa de España, también presente en la presentación, explica que el pronóstico y tratamiento de la enfermedad en menores “ha mejorado mucho” y abre la puerta a nuevos tratamientos que faciliten y mejoren la calidad de vida de los más pequeños.
Un halo de esperanza con el que se impregnará el Teatro Tribueñe el próximo 1 de junio, gracias a la historia de Hugo.