La Asociación NUPA presenta, junto al Hospital La Paz, el programa NUPAilusión que busca mejorar la vida de los pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral que se encuentran en el centro
La iniciativa se llevará a cabo en el Hospital La Paz de Madrid, ya que es el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parental y trasplante múltiple, lo que implica que muchas familias se ven obligadas a mudarse y dejar sus vidas.
Un programa lleno de ilusiones
El programa NUPAilusión tiene como objetivo cumplir los sueños de pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen a causa de un fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales. El programa se llevará a cabo durante los peores momentos del paciente, para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas.
Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día
Se trata de una iniciativa con la que se pretende “devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos, dando soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad, y reforzando psicológicamente a nuestros niños hospitalizados, que en algunos casos llevan años enteros sin poder regresar a sus ciudades de origen”, asegura Alba R. Santos, directora de la Asociación.
Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales, operación que tan solo tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid.