A pesar de su corta edad, Yassine afronta una enfermedad congénita y hereditaria que impide que su intestino absorba nutrientes por un problema en la mucosa. En su caso concreto, se trata de displasia epitelial intestinal, pero cientos de niños en España viven una situación similar a la de Yassine.

Debido a un fallo intestinal no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan ser alimentados mediante nutrición parenteral, lo que supone tener que conectarse a una máquina por vía intravenosa entre 16 y 24 horas al día. En muchas casos, esto no es suficiente y necesitan recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz de Madrid.

La familia de Yassine celebra su alta hospitalaria con muchas ganas de volver a casa. Han pasado 10 meses viviendo en la residencia de acogida para familias desplazadas de la asociación NUPA, quien ofrece una ayuda integral a los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple, convirtiendo estas situaciones tan complicadas a las que se enfrentan de forma habitual las familias, en algo más llevadero. "Siempre vengo aquí al piso de NUPA y cocino para mi hijo" cuenta Salija, madre de Yassine.

Yassine había recibido dos trasplantes anteriormente: uno de intestino y otro multivisceral, pero ambos terminaron con un rechazo de los órganos. Por este motivo, y tras años de tratamientos complementarios, el pasado mes de julio recibió en el Hospital La Paz, su tercer trasplante y última oportunidad.

PROCEDIMIENTO ORIGINAL E INNOVADOR

La técnica empleada es un procedimiento original e innovador, el primero realizado en el mundo, que se ha llevado a cabo por la Unidad de Rehabilitación Intestinal, que integra gastroenterólogos pediátricos, cirujanos, hepatólogos, personal de enfermería y auxiliares y personal de la Asociación de pacientes NUPA; junto con el Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica y la Unidad de Médula del Servicio de Hematología.

Como parte de su tratamiento, Yassine recibió un trasplante multivisceral y un trasplante de progenitores hematopoyéticos (trasplante de médula ósea por el que se sustituye la médula por precursores hemapoyéticos nuevos y sanos) del mismo donante, en un intento de inducir tolerancia a todos los órganos trasplantados y así disminuir el riesgo de rechazo del trasplante.

IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN Y LA DONACIÓN DE ÓRGANOS

El procedimiento ha sido posible gracias a años de investigación realizada en el Instituto de Investigación del Hospital La Paz (IdiPAZ), donde la propia asociación NUPA destina fondos para investigar el rechazo de órganos, uno de los principales problemas en los casos de trasplantes.

"El Hospital La Paz tiene en su ADN, tiene como marca, el trasplante pediátrico" declara el doctor Antonio Pérez Martínez, Jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediatría del Hospital La Paz. Y es que este centro es el único en España acreditado para la realización de todos los tipos de trasplante pediátrico y el único a nivel nacional para la realización de trasplante intestinal y multivisceral infantil.

La doctora Esther Ramos Boluda, Jefe de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz, nos recuerda que detrás de este éxito hay un donante y su familia, que en los peores momentos de su vida decidieron ser generosos y regalar una segunda oportunidad a otros niños como Yassine, que tras lidiar una dura batalla finalmente podrá irse a casa.