Del miércoles 16 de diciembre al viernes 18 de diciembre, en AMDEM organizan la “Semana de la Esclerosis Múltiple” con un programa de actividades para dar visibilidad a este colectivo: 

16/12/2020: XXII Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple: Encuentro online con los  profesionales terapéuticos para hablar sobre técnicas de rehabilitación que los pacientes con EM pueden realizar en casa para mantener sus niveles de capacidad y destreza en la mejor forma posible. 

17/12/2020: Publicación del Video “Deseos EM” con una recopilación de intenciones y deseos de los usuarios de la asociación para el año 2021. 

18/12/2020: DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: AMDEM instalará mesas informativas y de cuestación en calles principales de Móstoles y Alcorcón: 

• ALCORCÓN: C/ Mayor confluencia C/ Fuenlabrada, de 10:00 a 14:00 horas. 
• MÓSTOLES: Plaza de Pradillo (Avda. Dos de Mayo esquina C/ Órganos), de 10:00 a 14:00 horas. 

Así mismo, ese día se iluminarán las fachadas de los Ayuntamientos o edificios oficiales de color naranja de 18:00 a 6:00 horas, poniendo una pancarta que conmemora esta importante fecha en los municipios de: 

• Móstoles: Edificio del Ayuntamiento (pancarta e iluminación nocturna).
• Arroyomolinos: Iluminación de fuentes del municipio.
• Alcorcón: Edificio del Ayuntamiento (pancarta e iluminación nocturna).
• Navalcarnero: Plaza de Segovia (pancarta sin iluminación nocturna). 
• Villaviciosa de Odón: Edificio del Ayuntamiento (pancarta e iluminación nocturna).
• El Álamo: Centro Cívico “El Álamo” (pancarta sin iluminación nocturna).

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Los síntomas tempranos más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, entumecimientos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión. 

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AMDEM, junto a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE y sus otras 45 asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple reivindican aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Estas son: 

• La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas. 
• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia. 
• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad. 
• El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional. 
• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo. 
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. 

El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se hace necesario para poder acceder a cualquier medida de protección social, que facilite un mejor acceso al empleo, mantenimiento del puesto de trabajo, apoyo en estudios y formación u obtención de ayudas para realizar adaptaciones en el hogar. 

Por todo ello, en AMDEM y las otras 45 entidades miembro de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE, en torno al 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, realizaremos diferentes actividades de difusión y captación de recursos para seguir trabajando y cumpliendo los objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país. 

Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) 

AMDEM es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública que congrega a afectados de Esclerosis Múltiple y a sus familiares. Desde el año 1996 vela por las necesidades de los afectados por EM en la zona sur de la Comunidad de Madrid, atendiendo más de 19.000 sesiones de tratamiento al año en sus servicios. Tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Pertenece a AEDEM-COCEMFE, FAMMA y FADEMM.