La Asociación contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados ha puesto en marcha una iniciativa denominada ‘Noviembre Malva’, con la campaña “Yo también sumo”, a través de la cual todos nosotros podemos enviar a la ACCGG un vídeo en el que mencionemos dicho eslogan como apoyo y respaldo a la labor que realizan todas las personas que forman parte de ella, contribuyendo a visibilizar esta enfermedad.
Candelas Fernández, Vicepresidenta de la ACCGG, ha visitado los estudios de Televisión de Madrid para hablarnos de este proyecto y de otras líneas de actuación que se llevan a cabo con el fin de orientar y ayudar a los afectados y sus familias: “Lo principal es ofrecer información veraz, a menudo aparecen datos en Internet que luego no se corresponden con la realidad, y luchamos en la parte sanitaria para que se establezcan unos protocolos desde la Atención Primaria, con el fin de que en los Centros de Salud sea más fácil detectar una enfermedad como ésta”.
El cáncer gástrico afecta de una manera diferente a cada persona que lo padece, y supone “empezar de nuevo, porque una vez que te quitan el estómago, tienes que aprender a vivir sin él y a conocerte, comprobando qué te sienta bien y qué no, cómo reacciona tu cuerpo, y los alimentos que te aportan más nutrientes y proteínas, porque tienes que seguir viviendo”.
La alimentación es uno de los puntos clave en este sentido, reflejada principalmente en la bajada de peso: “Yo de nutrición estoy bastante bien, tolero los alimentos, pero hay personas que en la misma situación que yo necesitan operaciones, e incluso que tienen dificultad hasta para beber agua, porque nos sienta bastante mal”.
Una de las secuelas más duras, subraya Fernández, es el “Síndrome de dumping”. Bajo condiciones fisiológicas normales, el estómago y el píloro (la abertura del estómago hacia el intestino delgado), controlan la rapidez con que el contenido gástrico sale del estómago. El vaciado gástrico rápido, o el síndrome de dumping temprano, sucede cuando el extremo inferior del intestino delgado (yeyuno) se llena demasiado rápido de alimento. Después del síndrome de dumping, los pacientes pueden desarrollar hinchazón abdominal, dolor, vómito, y síntomas vasomotores (mareo, sudor, o incremento en el ritmo cardíaco). Finalmente, algunos pacientes desarrollan diarrea.
El síndrome de vaciamiento temprano se debe al vaciado gástrico rápido causando distención abdominal y de fluidos de la sangre al intestino para diluir el contenido intestinal. Estos síntomas ocurren generalmente de 30 a 60 minutos después de comer y conforman la etapa temprana del síndrome. El síndrome de vaciamiento tardío tiene que ver con el nivel de azúcar en la sangre. El intestino delgado es muy eficaz en absorber el azúcar, de modo que la absorción rápida de una cantidad relativamente pequeña de azúcar pueda causar que el nivel de glucosa en la sangre suba rápidamente. La combinación de diversos factores produce hipoglucemia (azúcar baja en la sangre) y provocan que se sienta débil, soñoliento y profundamente fatigado.
Restringir carbohidratos simples (arroz, pastas, papas y otros alimentos azucarados), comer más proteína y no beber líquidos durante mientras come, evitar los alimentos muy calientes o muy fríos, reposar después de cada comida sin estar en posición totalmente horizontal, evitar el estrés... todos estos consejos pueden reducir el síndrome de dumping.
“Quiero lanzar un mensaje de esperanza, porque yo voy para cinco años, estoy aquí, tengo metástasis, no tengo estómago, pero sigo haciendo una vida todo lo normal que puedo dentro de mi enfermedad, aunque no me considero una enferma, gracias al apoyo de la gente de mi entorno. Hay que luchar, estamos viviendo, estamos bien y hay que seguir hacia delante, esto se puede superar y vivir así. No todos los finales son buenos ni malos, cada uno tenemos el nuestro y debemos batallar por él”.
La Vicepresidenta de la ACCGG afirma que el hecho de crear conciencia es vital porque “el cáncer gástrico no termina cuando te quitan el estómago, si no que empieza una nueva vida, en un camino que en la mayoría de los casos es largo y muy difícil”.
“Hacemos seminarios, también en versión online, así como un foro, y estamos trabajando la Presidenta y yo mano a mano para quitar el miedo, porque cuando tienes información y apoyo psicológico, sabes lo que puede venir y cómo afrontarlo, con la experiencia de todos los que formamos parte de la Asociación”, subraya, remarcando que “contamos con oncólogos y nutricionistas que ofrecen su opinión para encaminar a un paciente a conocer todas las posibilidades que tiene y dónde debe enfocarse”.
Por otro lado, explica que “estamos desarrollando acciones con empresas españolas y extranjeras; a veces nos encontramos con que incluso algunos profesionales no saben cómo actuar ante determinado desconocimiento; esto no son matemáticas, lo que a una persona le funciona a otra puede que no”.
“Quiero lanzar un mensaje de esperanza, porque yo voy para cinco años, estoy aquí, tengo metástasis, no tengo estómago, pero sigo haciendo una vida todo lo normal que puedo dentro de mi enfermedad, aunque no me considero una enferma, gracias al apoyo de la gente de mi entorno. Hay que luchar, estamos viviendo, estamos bien y hay que seguir hacia delante, esto se puede superar y vivir así. No todos los finales son buenos ni malos, cada uno tenemos el nuestro y debemos batallar por él”.
Sobre ACCGG
La ACCGG es una asociación sin ánimo de lucro fundada por personas que han padecido cáncer gástrico o que son gastrectomizados (sin estómago). Ante la gran desinformación a la que se enfrentaron tras sobrevivir a la intervención, decidieron unirse para empezar a buscar soluciones y dar visibilidad a esta enfermedad tan poco investigada, tanto como para prevenirla, detectarla precozmente, como para paliar los síntomas de sus secuelas. Su primer objetivo tras darse a conocer, es conseguir un protocolo unitario durante todo el proceso de la enfermedad, que incluya a las personas gastrectomizadas por cualquier otra patología, puesto que a nivel quirúrgico pueden padecer las mismas secuelas.
También busca el impulsar el acceso a la realización de pruebas genéticas y hacer visible que existen casos de cáncer gástrico difuso hereditario, asociado a los cambios o mutaciones causadas por un gen llamado CDH1, esto es uno de los principales fines de la asociación. El tener estas mutaciones no significa que se tendrá cáncer, si no que se tiene una mayor posibilidad de que se desarrolle el cáncer gástrico. El tratamiento depende del estadio en que el cáncer se encuentre, puede incluir vigilancia para la detección temprana, el tratamiento del cáncer gástrico o la retirada preventiva del estómago (gastrectomía profiláctica).
Conclusión: como ACCGG luchan porque haya información sobre todo el proceso de diagnóstico y tratamiento de cáncer gástrico y gastrectomías, antes, durante y después de la intervención y en los tratamientos; que se involucren en investigar esta enfermedad tan cruel en la que no se sopesa la calidad de vida posterior; Conseguir ayuda psicológica especializada para los pacientes y para su entorno más cercano, y sobre todo, incluir en la sanidad pública la especialidad del nutricionista, vital para la calidad de vida de los pacientes.
Para que la sociedad sea consciente del desamparo al que se encuentran los pacientes que sufren esta enfermedad y empezar a darle visibilidad, se nombró el día 28 de Noviembre, Día Internacional contra el cáncer gástrico y gastrectomizados.