MÓSTOLES | MÓSTOLES ¡POR FIN! apoya a los afectados por enfermedades raras

La Oficina Municipal de Atención al Paciente de Enfermedades Raras, cada vez más cerca

Móstoles |

12/04/2023 15:01

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AUDIO DE M. PARRILLA MARTÍN

El padecimiento de una enfermedad siempre va unido a la aceptación de nuevas dificultades sanitarias, sociales, laborales y, especialmente, psicológicas y emocionales. En el caso del padecimiento de enfermedades raras, las personas y familias afectadas se encuentran en una situación aún más desfavorecida, ya que la baja prevalencia de este tipo de enfermedades lleva aparejada una escasez de información y recursos.

En MÓSTOLES, ¡POR FIN! consideran que la administración más cercana, el ayuntamiento, ha de prestar su apoyo a los pacientes y a sus familias de una manera muy especial y urgente cuando quiénes las padecen son los niños. Esto se debe a que, lamentablemente, este tipo de enfermedades parece afectar a dicho sector de la sociedad en mayor proporción.

El padecimiento de una enfermedad siempre va unido a la aceptación de nuevas dificultades

Mercedes Parrilla Martín, candidata de MÓSTOLES, ¡POR FIN! en las próximas elecciones municipales del 28-M, manifiesta que “el padecimiento de una enfermedad siempre es una dura experiencia de vida. En el caso de una enfermedad rara, la situación se complica y recrudece mucho más, porque el mero hecho de lograr un diagnóstico ha supuesto superar un largo camino de incertidumbre, confusión, dolor y angustia para las personas afectadas y sus familias. Alcanzar un diagnóstico rápido puede suponer un alivio, pero las dificultades continúan para alcanzar la posibilidad de un tratamiento o cura, la posibilidad de acceder económicamente a él o la posibilidad de compatibilizar esta situación con la vida laboral, educativa y social. Por todo ello, y si los mostoleños nos dan su confianza para gobernar, crearemos la Oficina de Atención al Paciente de Enfermedades Raras, cuyo objetivo será el asesoramiento, información, apoyo social y psicológico a las familias con pacientes que sufren estas enfermedades. Se facilitarán y agilizarán todos los trámites administrativos y burocráticos, dependientes del Ayuntamiento, y se ayudará en aquellos a realizar con otras administraciones, además de contar con un equipo de profesionales para hacer frente a la ayuda emocional que las familias necesiten”.